財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

2015「因為有你愛不罕見」公益CF首播記者會：搬開「成見」的椅子空出心裡的位置

   2015「因為有你愛不罕見」公益CF廣告首播記者會
               搬開「成見」的椅子空出心裡的位置

活動時間：104年11月3日（星期二）早上10點
活動地點：台北神旺大飯店旺旺廳（台北市忠孝東路四段172號3F）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位：聯廣人文藝術基金會、NU SKIN如新善的力量慈善基金會、
                        信義房屋
新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131~135
                    陳姳諼專員 (02)2521-0717#132，0958-808-893
                    葉韋均組長 (02)2521-0717#134，0975-768-818

在台灣，有超過200種罕見疾病，其中約七成無法治療，目前有將近一萬個罕見疾病家庭。他們雖然是社會極弱勢的一群，人數稀少且權益常被忽略，但身為文明社會的台灣，更應該對他們伸出援手，撇除對罕見疾病的誤解與成見，用心接納給予支持！

《罕見生誤解宣導化成見》
2014年引發話題的「淋冰水助漸凍人」活動，在短時間內募得眾多民眾的愛心支持，也帶起全球對漸凍人的認識及關心。但除了漸凍人之外，在台灣有超過200種罕見疾病、將近一萬個罕見疾病家庭，病友因為基因的缺陷導致身體功能缺損，他們有可能一出生就罹病、也有可能是中途致病，不管是何種情況，「罕病」對患者而言，就是身心永不可逆的病痛，更是阻礙病友接觸人群、融入社會的羈絆！

由於罕病原本就稀少特殊，民眾的認識實在有限，疾病影響肢體、皮膚、外觀、情緒及飲食的不便，都有可能造成民眾對罕病病友的誤解，甚至對是否能夠提供必要的協助感到遲疑。罕見疾病基金會曾敏傑董事長就曾提到「自己在國外念書的孩子也是因為罕見疾病的關係必須進行飲食控制而吃素，而『吃素』竟變成其他孩子訕笑、歧視的一件事，自己也很憂心，在我們以為成熟開放的國外校園是如此，何況是在台灣？」而多年前「景文高中玻璃娃娃事件」，也讓罕病病友與學校的師生產生緊張關係，甚至造成病友與校園、社會之間的摩擦，這樣的結果也非大家所樂見，而那段時間很多罕病家長都向基金會來求助，希望有更多的宣導來協助他們。從基金會所統計的資料來看，大約有八成以上的罕病家庭擔心他們孩子不論在就學就業甚至社會適應會遭受到排擠，而且有將近五成都曾有過類似的經驗產生，顯示罕病的社會教育還是有相當大的努力空間。

《公益大使齊送暖罕見之愛動人心》
       有鑑於此，基金會自創立以來便推動不同宣導計畫，包括：說故事媽媽、病友生命故事分享、各類罕病宣導影片及罕病宣導電視電台專題、廣播宣導劇製作推廣等，如何讓民眾產生意願主動認識並提供協助，並持續擴大宣導的成效與影響度，一直是基金會努力思考的重要課題。

       這樣的難題吸引了長期熱心公益的氣質女星-張鈞甯關注，鈞甯和罕病的因緣可以回溯到2004年拍攝的「絕地花園-在黑暗中漫舞」有了首度接觸，鈞甯深深了解病友面對疾病的痛苦和掙扎，這次公益廣告的訴求更是讓他深受感動，一收到腳本就直呼「很喜歡、非常有感覺，很希望能將腳本中想表達的感動傳達給觀眾！」鈞甯表示對這次廣告想傳遞的理念非常認同，猶記得拍攝廣告時，自己花了非常長的時間和「愛伯特氏症」小病友瀞云相處，才能慢慢獲得他的信任，她發現這樣特別的孩子很容易有社會適應的問題。鈞甯也說到拍攝過程中印象深刻的一件事，當天其他孩子對瀞云不同的外表提出「為什麼他跟我們長得不一樣」的疑問時，鈞甯耐心地解釋「因為瀞云生病了，但是他跟我們一樣聰明可愛，大家要一起好好的做朋友喔」可愛的孩子們馬上一人拿一顆巧克力、排隊送給瀞云，讓原本緊張的瀞云破涕為笑、順利地融入拍攝。「其實這群可愛的小朋友就像我們有愛心的台灣人一樣，多一點了解、少一點成見，其實大多數的人都很願意幫助弱勢的罕病朋友，重點是如何讓社會大眾瞭解罕病。」

      而鈞甯這次接下罕病宣導大使的重任，就是因為被許多病友雖然身心深受疾病所苦，但仍不輕言放棄的精神所感動，像是一起拍攝廣告、罹患「阿姆斯壯症」的姿吟，雖然眼睛看不清楚了，但依然靠觸覺學習製作自己喜歡串珠吊飾，把自己的喜悅與別人分享，云云、姿吟只是拍攝廣告的一兩個個案，全台灣有將近一萬個罕病家庭面臨這些不為人所道的難處，除了經濟的援助之外，鈞甯更希望能藉一己之力，呼籲大家能夠「尊敬傾聽、主動詢問、學會同理、接納陪伴」，讓「搬開成見的椅子，為罕病兒空出心裡的位置」不再只是一句口號，能真正的落實於你我的心中，讓愛延續！

《愛心企業資源力挺  罕病教育從下扎根》
       此次的公益廣告製作幸得「媒體教母」—余湘女士的大力支持才能以順利誕生，執行團隊聯廣傳播集團─崔中鼎執行長表示：「如何提升罕見疾病的能見度一直是聯廣所關心的，做為一個媒體人，希望藉由聯廣的專業來幫助更多人認識罕見疾病，讓整個台灣社會更友善。」至於長年支持本會的NU SKIN則是贊助此次公益廣告的託播費用，讓這一支意義深遠的公益CF得以被更多人看見。NU SKIN如新善的力量慈善基金會─杜可雯執行長表示：「NU SKIN與罕見疾病基金會攜手合作超過17年，堅持做罕病的依靠及溫暖後盾，期待我們的拋磚引玉，能為更多的罕見疾病家庭帶來幫助，讓更多人認識罕病，創造社會更友善的環境氛圍，讓善的力量在台灣延續。」

       此外，基金會投入這十多年來的罕病宣導發現，單靠一個團體、幾個場次甚至是三四十分鐘的宣導，其實還是遠不及透過教育體系有系統地進行罕病教育推展來的完整，有鑒於此，本會今年特別與好頭腦文教事業公司，共同製作全國第一套「罕見疾病專屬的教師研習手冊」，主要是針對國小國中階段的同學進行淺顯易懂的罕病知識教育，並藉由中研院陳垣崇院士研發龐貝氏症的成功故事作為案例，希望學生能從中瞭解罕病病友的特殊性及藥物研發的困難。當天，張鈞甯也呼籲全國第一線的教師們能夠主動來向基金會申請「罕見疾病教師手冊」，讓更多的學校老師們和她一樣共同為罕病的宣導盡一份心力。（教師手冊申請專線：02-25210717分機164陳社工）

       張鈞甯與罕病基金會合作的2015「因為有你愛不罕見」公益CF廣告（https://www.youtube.com/watch?v=h-2O66btAvE&feature=youtu.be或鍵入「張鈞甯愛不罕見」）即日起將於各大電視台、網路平台、YouTube、Facebook、基金會官網及其他公益網站陸續曝光露出，至於2015「因為有你愛不罕見」平面廣告（張鈞甯篇）亦在11月正式於台北捷運燈箱及公車車體正式露出。還請所有支持罕見疾病的朋友們密切鎖定，給予罕病朋友們最真誠的支持與鼓勵！

活動流程

時間	內容
09:30~10:00	來賓入場
10:00~10:10	主持人開場、介紹貴賓
10:10~10:20	貴賓致詞
10:20~10:40	公益CF首播、拍攝過程分享
10:40~10:45	公益宣導大使張鈞甯愛心啟動儀式
10:45	大合照