◎活動名稱：2015「因為有你  愛不罕見」南區罕見天籟合唱團成果發表會
◎活動時間：104年10月4日（日）PM 15：30 ～PM 17：00 （14：30開放採訪）
◎活動地址：高雄市文化中心至善廳（高雄市苓雅區五福一路67號）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會
◎協辦單位：高雄市女性領袖交流協會
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會
                      南部辦事處  林雅玲 （07）299-8311  轉11   手機  0972-699238
                      活動公關組  凃心怡 （02）2521-0717轉133  手機  0911-730459

    誰說，罹患罕見疾病，就只能終生與醫院為伍？誰說，因為疾病而讓說話都不清楚的他們，沒有辦法唱歌？誰說，他們只能終生作一位病人，沒有任何轉換角色的機會？或許多數的罕見疾病沒有被治癒的機會，然而與其沈默的面對生命的終點，他們更希望，能大聲的唱出自己的生命，用音符遮掩愁苦！
    10月4日（日）南區罕見天籟合唱團成果發表會將於高雄文化中心至善廳舉行，來自各方的企業家、愛心單位，甚至連高雄市的大家長陳菊市長皆會親自出席聆聽，給予最實際的支持與肯定。
    或許，他們不是專業的歌者，但是每一句都唱得用心，而有些人甚至連音節都發不出來，就以手勢動作豐富演出；整場演出也有近一半的歌詞，是由罕病病友們親自譜寫，這個午後，他們要演繹一首又一首，屬於他們的生命之歌！

因材施教，重組大家庭
    多年來，罕見疾病基金會鼓勵北、中、南三地的病友們各自成立合唱團，如今總共已有83種病類、192位成員參加，大小病友每週不遠千里來到合唱班相聚。許多氣切或是帶著呼吸器病友，一字一句琢磨歌詞，有些人則是努力控制已經僵化的面部肌肉，用盡力氣演唱出一首首生命之歌。

南區罕見天籟合唱團也是在如此強勁的生命力量中成立的。
    南區罕見天籟合唱團於2008年組團，由梁華蓁老師帶領指導，善於因材施教的她，瞭解到罕病孩子因不同病症有不同的狀況，因此她會依據孩子的狀況給予不同的指導，能唱出聲音的，就鼓勵他們歌唱，聲音發不出來的，就教導他們隨著音率拍手；她也給學習遲緩的孩子們舞台，逐步的刺激他們的自信，甚至也拉入陪孩子一起來上課的家屬，要他們透過歌唱，唱出心中照顧病兒的愁苦。
    每個週末的相聚歡唱，也凝聚起團員們的好感情，課堂外，他們舉辦許多的活動，例如聚餐、舉辦變裝秀，齊約到KTV舉辦卡拉OK大賽等等，多年來，合唱班的團員在面對疾病的漫漫長路上，彼此都是並肩奮鬥的好夥伴，也是彼此生活中最重要的至親、摯友，他們讓歌唱不只是歌唱，而是情感交流的管道，透過音樂串起團友間的正向能量。
    梁華蓁老師有感而發的說：「我想做的不是精神層次的音樂，而是社會音樂，帶領這群人從音樂中找到力量，幫助自己，也引領他人。他們真的很棒，都做到了！」

唱出生命的力量，走出病痛的人生
    梁華蓁老師也鼓勵病友們親自做詞，寫下自己的生命故事，再邀請熟識的朋友依詞譜曲，因此這一次音樂成果發表會上的十二首演唱曲目中，就有五首是病友自己做詞的歌曲，像是多發性硬化症志銘的《巧克力人生》，說的是人生就像一盒巧克力，有許多不同的口味；脊髓性肌肉萎縮症的麗夙以感恩的心情，寫下的《簡單的幸福》：王仁宏則認為人生就像一場戲，一不小心就會掉入萬丈深淵，但仍不能輕易放棄，因此有感而發寫下《戲如人生》。
    或許他們的詞不夠專業，但一字一句都是人生心境、患病的旅途過程，他們要讓唱出屬於自己的歌，藉由歌聲，演繹出自己的人生，帶給現場的來賓不同的聽覺饗宴。
＊「27歲確診之後，我三度了結自己的生命，上天卻都不讓我離開。後來參加罕病合唱團，看到那麼多病友的身體狀況都比我嚴重，仍然用生命歌唱、努力活下去，這鼓勵我也要堅強活下去。」─—林子期（小腦萎縮症）
＊「女兒的學習能力比較弱，原本是想來合唱班刺激她的學習，現在她閒暇時候就會拿起歌本背歌詞，學了很多；此外，老師也把我們家屬都帶入一起歌唱，家有罕病兒的家長大多都會有些憂鬱，歌唱，意外讓我們有了一個抒壓的管道。」—─黃炳憲（高雪氏症病友黃彥瑜父親）
＊「狄蘭氏症的特徵就是長不高、毛髮多，而且非常的安靜，但是達禮在合唱班找到了自信，歌唱也讓他的學習能力進步很多，現在我們都笑他是狄蘭氏中的白蘭氏，話太多了！」─—鍾美慧（狄蘭氏症病友楊達禮母親）

以音樂劇演繹人生，重新出發
    罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士可以說是罕見天籟合唱團的重要推手，當年家有罕病兒的她在成立基金會後，一直思索除了醫療補助與生活救助之外，還可以為病友們做些什麼？「當時的發想是因為我兒子很喜歡畫畫。藝術，讓我生病的孩子走出家門，開啟了另一個不一樣的人生，也開啟我對罕病病友的照顧思維，他們因為生病導致出門不便，天天關在家裡，有的就因此失智、失能、失學、失業，等於一無所有，至少能讓他們唱唱歌、畫畫，這門檻對他們來說，應該算是很低吧？
    見今日成果豐碩，她感動也感恩，「音樂不僅是緩解他們的愁苦，也豐富了他們的人生，今天的每一首歌，都是生命之歌。」
    這一次音樂成果發表會，將以有別以往的獨特面貌，呈現今年度的練習成果，不單純只是歌唱，還要結合病友們自己創作的歌曲，用音樂劇的方式呈現，特別邀請到「表演家合作社」團長張漢軒親自為他們創作劇本，用音樂結合戲劇，要讓大家看看——他們或許生病了，但是世界仍舊寬廣，心，依舊美麗光彩！

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罕病合唱團 歌頌樂觀人生  華視/2015.10.03/記者連昭慈 蕭凱堯 張書銘/高雄報導  http://news.cts.com.tw/cts/general/201510/201510031666929.html#.VhHMW-yqpHw