「當我攤開畫紙，畫出我的故事，
 水皰與血跡，立刻化為繽紛美麗的色彩，
 於是我知道，我的生命不會只有痛……」——作者劉佩菁

不過生日，只期盼平安長大
離開媽媽的肚子，便住進加護病房的佩菁，一出生就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症（俗稱泡泡龍）。她是最嚴重的類型，全身的皮膚異常脆弱，稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流。小小的身軀幾近體無完膚，連醫生都表示可能活不了。但媽媽不相信，在佩菁日復一日疼痛的啼哭聲中小心呵護照料；佩菁的每一個生日都是媽媽力抗疾病的小小勝利，卻也不能聲張，因為有人說：「只要不過生日，不說出年紀，生病的孩子就能平安長大！」佩菁是媽媽向老天爭取來的孩子。

用血水與顏料畫出生命的真切
嚴重時每天花8個小時以上換藥，身上大大小小的紗布和傷疤是佩菁竭力活下來的印記。媽媽從不放棄的愛灌溉了佩菁的生命，為了不讓媽媽擔心，佩菁鮮少喊痛。於是畫筆成為佩菁無聲卻最美麗的語言；只要小心翼翼地扭開畫筆，躍然紙上的繽紛線條就能交織出佩菁天馬行空的想像與渴望，悄悄吐露佩菁心底蘊藏的哀愁和眼中始終堅持的無限光彩。對佩菁來說，血和畫是分不開的，揮筆作畫時拉扯傷口而流出的血水，調和在顏料裡、交融在圖畫裡，勾勒著揪心瀝血的愛與堅定，獨一無二。

《誕生》——罕病天使的「菁奇」生命之曲
在媽媽細心照顧與陪伴下，佩菁和家人共同創造奇蹟，不斷挑戰自我，在有限的生命中，以畫筆記錄生活；用最喜歡的繪畫，將淚水和苦痛淬煉成繽紛的色彩，傾訴她對生命的熱情和寄想。《誕生》是佩菁第一本創作繪本，書中一幅幅鮮明動人的圖畫訴說的不僅僅是一個泡泡龍女孩成長的故事，更是一個家庭面臨疾病的多舛，認份接受卻也奮力迎戰的心路歷程。今年年初佩菁更以自身泡泡龍的故事繪製設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖，並推出同系列托特包商品上市販售，成為台灣罕病患者的第一人。始終用盡全身的力氣綻放生命之美的她，深深地讓眾人看見她所擁有的那一顆最不平凡的心。期待每一個翻開繪本的讀者，都能透過她的故事獲得構築夢想的力量，只要相信自己就能讓希望誕生。

佩菁口中的陳阿姨——財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士回憶起在基金會成立前的募款音樂會上第一次看見佩菁的情形還是歷歷在目：「不懂繪畫的我，仍然充分感受到作者強烈的情感起伏，她對生命的熱愛、期盼、勇敢承受、堅持振作和奮鬥；皮膚上癒合不了的傷口，透過畫作癒合著心靈的傷，熠熠重生。」

  看著佩菁長大的NU SKIN如新善的力量慈善基金會姜惠琳董事長，也對這個特別而堅毅的女孩倍感疼惜：「面對挑戰，佩菁選擇勇敢面對，克服身體的苦痛與束縛，正如她的新作《誕生》，展現了不同凡響的光與熱，綻放希望的花朵，用生命影響生命。」

一路看著佩菁長大而且長時期記錄跟拍的知名導演瞿友寧：「拍了這麼多的劇本，佩菁豐沛的人生歷練與強韌的生命力令我震撼，這一路的陪伴相處過程中，他也從害差躲著鏡頭的小女孩，轉變成落落大方為更多罕病孩子發聲的生命鬥士，這一切除了他自己的堅強外，更要歸功於最愛他的家人。這樣的病不但沒有拆散這個家庭，反而此他們更緊密結合在一起，永不分離。」

10年前在鋼琴演奏會上認識佩菁後，就帶領NU SKIN如新善的力量慈善基金會持續陪伴泡泡龍病友及家屬的姜惠琳董事長，看著佩菁一路堅毅美麗的成長，從受助者成為傳遞正面力量的扶持者；做為長期支持她的土壤，也期盼將佩菁蓬勃的生命力和不輕言放棄的勇氣傳遞出去，於是NU SKIN如新善的力量慈善基金會率先認購了500本《誕生》致贈予罕見疾病基金會，希望蘊含生命真切寄盼的《誕生》能為病友們帶來夢想的力量。而基金會也將此書贈送於今年罕病獎助學金的所有得主，希望佩菁一路走來的豐富經歷做為其他病友鼓舞的力量。

籌備記者會的過程中，替許多演藝名人製作客製蛋糕——《就是要玩蛋糕》的胡杰老師在接獲我們為記者會製作蛋糕的詢問後，進一步了解了佩菁的故事，主動表示要免費為佩菁送上一個獨一無二的《誕生》大蛋糕。記者會上，所有與會貴賓將與佩菁一同切下《誕生》蛋糕將生命的甜美與希望分享給與會的讀者們；而佩菁當日也要將這本書親手送給更多和他一樣正在學習繪畫創作的罕病學子們。此外，罕見疾病基金會為了培育更多像佩菁這樣優秀的病友，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，至今已是第十一個年頭。目前累積了25種病類、 47位病友、16位家屬，共63位成員參與，成員皆從繽紛色彩中，找到自信與自在，歡迎有興趣加入繪畫行列的病友向罕病基金會洽詢：02-2521-0717。

《誕生》 新書發表會
時間：104年9月22日（二）上午10：00～11：00
地點：市長官邸表演廳（台北市中正區徐州路46號）

媒體聯絡人：
財團法人罕見疾病基金會 
02-25210717分機122、134、124
研究企劃組組長 洪瑜黛 0936-263840
活動公關組組長 葉韋均 0975-768818
研究企劃組專員 伍雪苹 0988-224902

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