◎活動名稱：2015第一屆罕見疾病親子同樂會
 ◎活動時間：104年6月13日（六）AM 10：00 ～PM 15：30  (09：40媒體聯訪)
 ◎活動地址：臺北圓山花博-花海廣場（臺北市中山區玉門街1號）
 ◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會
 ◎愛心合作單位：台塑企業暨王詹樣公益信託、台灣NuSkin如新集團
 ◎活動嘉賓：曹佑寧（主演KANO吳明捷投手/2015世大運棒球國手）、錢薇娟（台電女子籃球隊總教練）、傅姿伶（前金歐女中籃球隊教練）
 ◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
                         葉韋均 （02）2521-0717轉134  手機  0975-768818
                         凃心怡 （02）2521-0717轉133  手機  0911-730459
                         陳姳諼 （02）2521-0717轉132  手機  0958-808893


罕病朋友們除了對抗難纏的疾病，還有太多的生活限制與不便。隨著近幾年路跑、野餐及園遊會等健康休閒活動興起，更加凸顯他們因為疾病，必須受限活動及場地，平白失去很多參與的機會。
有鑑於此，罕病基金會邀請國內各大罕病病友團體，首次舉辦「第一屆罕見疾病親子同樂會」，透過各團體的共同參與，以輕鬆有趣的活動、美食和遊戲攤位及無障礙體驗競賽，讓長久無法順利外出的病友及家屬，在友善、輕鬆、安全的環境下，享受一場專屬他們的親子同樂饗宴。破紀錄800人同時齊聚參與，這不但是國內的罕見首例更將是全球罕病界的創舉！

無論初見或熟識，我們都是罕見一家人 
    目前基金會服務有236種罕病，全台初步估算有將近9,000個罕病家庭，每個家庭的患病境遇各不相同，有的能站卻看不著，有的擅長歌唱卻必須坐著輪椅，有的唸書滿分卻動不了筆，有的運動在行卻無法順利排汗，有點外觀無異卻必須時時注意飲食否則嚴重可能致命…這一切的疾病樣貌讓病友們總是帶著一點點的不圓滿，他們缺乏自信或是需人扶持，就算有人順利走出困境，但絕大部分還是怯於大步向前。為了讓患有相同疾病病友，能找到更多彼此支持的力量，罕病基金會持續育成各種不同病類的病友團體（如小腦萎縮症、小胖威利、玻璃娃娃協會等），透過團體進而集結相同病類家屬與病友齊聚一堂，他們相互打氣，瞭解自己不再是形單影隻的走在患病路上；他們也彼此分享經驗，讓許多新手病友與家屬少了迷惘摸索的冤枉路。
隨著各病類的聯誼會與協會紛紛成立，罕病基金會並未因此而少去責任，反而任重而道遠，其角色就如同串粽上頭的結繩，是各病友團體最堅強的避風港。

    這場首次辦理的親子同樂會，原本預計招募四百名病友與家屬同樂，並號召各病友團體一同響應支援，第一時間，即獲得23個病友團體聲援。活動自三月起開始籌備，期間三次籌備會議，各病友團體代表紛紛排開既有活動熱烈支持，除了協助擺攤端出當家美食助陣，更親手製作伴手小物，大家都拿出看家本領，就是希望能讓活動更臻圓滿。
    開放報名之後，短短兩週內，報名人次突破八百人，超乎眾人想像，「人數整整超出一倍，該怎麼辦？抽籤篩選嗎？」籌備會議上，話題一出，大家很快就決定：「不行！病友們出門一趟不容易，有些人還是鼓起勇氣踏出家門的，怎麼能讓他們失望…….」於是在親子同樂會前三週，團體們積極趕工出更多的數量，希望能夠讓大家都能盡興而歸，回憶滿滿。
    而這次活動也成為罕見疾病基金會成立近十六年來，參加人數最多、病友團體參與最廣的破紀錄單一活動。

浴火中重生，KANO精神相挺
    六月十三日不僅是罕病大家庭圓夢的起點，現場也有許多病友，是在重重的手術、復健中，重新找回生命動力，疾病或許一輩子都不會好，但是他們要站出來，以行動告訴大家：我們可以跟一般人一樣，走向陽光，盡情歡笑。包括剛完成肺臟移植的奕勝、aHUS幸運重生的蘇小弟、備受寵愛的黑色素痣琪琪以及永不放棄的PNH振茂大哥，都會現身表達感恩且鼓勵更多病友堅強下去，另外，主演KANO同時也是世大運棒球國手的超人氣球星曹佑寧、籃壇漂亮寶貝錢薇娟、傅姿伶也將同場，一同為罕病兒加油。

＊「三年前由於病程持續惡化，我決定接受肺臟移植手術。這是一段艱辛的關卡，在剛完成肺臟移植後，我只能夠使用葉克膜氧合器維持生命，住院期間長達兩百二十二天。術後，諸多併發症陸續發作，三年來我告訴自己，要用積極的態度對抗疾病！參加同樂會，走出戶外體驗同樂會、聆聽現場音樂演奏、探索體能競賽……這是我這三年多來都不能做的事情，如今，終於能完成這長久以來的小小夢想。」─黃奕勝（原發性肺動脈高壓症病友）

＊「這種罹病率百萬分之三的罕見疾病，需要長期倚靠血漿置換等輸治治療維持身體機能的運作，為了換得一個活命的機會，還得使用一針快二十萬的自費藥物，如果沒有基金會的幫忙奔走募款，孩子無法活到現在，真得要謝謝大家。今天孩子很期待在同樂會上和其他的小朋友們大玩一場！」─蘇羿銘媽媽（aHUS非典型性尿毒溶血症候群病友）

愛心企業齊心協力  活動攤位精彩可期 
    罕病基金會董事長曾敏傑表示：「許多家庭在孩子發病之後，幾乎都在家裡與醫院間奔走，很難過有一般人的生活，遑論休閒娛樂。藉由親子同樂會，我們想讓大家走出封閉的家門，並藉由罕病社群的大團結，讓他們自己證明，自己不是特殊孤單的一群人。而這個活動得以圓滿，也謝謝包括台塑企業暨王詹樣公益信託、台灣NuSkin如新集團及賽諾菲股份有限公司等這些長期支持的愛心企業伙伴，讓罕病家庭不會孤單。」其中台塑關係企業暨王詹樣公益信託已連續五年贊助推動「罕見疾病病友全方位照護計畫」共計5,800萬元，全數用於「罕見疾病病友醫療補助」、「罕見疾病醫療器材租借」、「遺傳檢驗補助」、「罕見疾病家庭生活急難救助」、「罕見疾病安養照護基金補助」及「罕見疾病獎助學金補助」等六大方案執行上，截至去年已有將近3,230人次受惠。現場看見這麼多接受幫助病友展現不認輸的生命力量，台塑企業暨王詹樣公益信託代表王文堯資深副總經理表示：「真的非常開心能與罕病大家庭齊聚在一起，看見王詹樣公益信託這幾年幫助的病友家庭們，今年可以開開心心地出門參與這樣有意義的活動，願意將他們熱愛生命的熱情與能量傳遞給更多民眾，真的非常感動。」

今日除了人數破紀錄之外，各項攤位更是精銳盡出，有病友團體推出的什錦湯麵、手工鳳梨酥、一串心、滷味、蟹殼黃及專屬代謝病友的特製冬粉、素燻雞及蔬菜捲；罕病媽媽們拿手的炒麵炒飯、手工水餃、肉羹湯及專為無法順利吞嚥病友準備的香菇粥、芒果奶酪、茶凍，處處皆感受對特殊病友的用心。再者，病友親製的紫草膏、防蚊液、零錢包、手工麵包作為伴手禮；加上考驗團隊默契的蜈蚣競走、橡皮筋傳情、踩氣球集字、及夾吐司大胃王等遊戲，更讓不同病類的病友藉由互動更認識彼此，讓大家印象深刻。最後還有罕病宣導專區、漸凍人點字版遊戲體驗區，也希望大家能夠多瞭解罕病的現況以及攸關自己權益的種種資訊。
或許，罕見疾病在社會中很弱勢，但就因為各自都瞭解彼此的苦痛，因此，他們也比一般人來得更團結！這次全台各地不同病類的病友齊聚一堂，一起同樂共享，也讓社會大眾看見罕病大家庭的凝聚力量。歡迎媒體朋友蒞臨採訪。 

◎活動流程  

                   （玉門街）】。
       公車②：246、208、542、紅33、紅34（假日行駛）、218至【中山足球場站】。
    C.自行開車（停車資訊）：
       ① 花博公園圓山地下停車場，位於玉門街＆民族西路口。
       ②  兒育中心停車場，位於玉門敦煌路口（兒育出入口）北側。

相關新聞：
首屆罕見疾病親子同樂會 圓山花博登場  2015年06月13日 13:00／中時即時／許瀚分  http://www.chinatimes.com/realtimenews/20150613002210-260405
罕病親子同樂會 棒球國手打氣  2015/06/13 19:14 ／中華電視／連昭慈 張書堯 報導／台北市  http://goo.gl/7QsLHy
罕病親子同樂 800人休閒野餐  2015年06月13日 下午16:21／中央社記者陳清芳  http://n.yam.com/cna/healthy/20150613/20150613090719.html
罕病病友同樂　黑色素痣琪琪萌翻  2015-06-13 16:04／壹電視報導  http://goo.gl/qaIDXd
大腿肉移植到手臂　罕病琪琪勇敢切除黑痣  2015/06/13 22:58:00／三立新聞／記者林詳澤、潘照文／台北報導  http://www.setn.com/News.aspx?NewsID=80266
肺動脈高壓折騰人　童苦熬10年獲新生  2015年06月13日14:12／蘋果即時／邱俊吉／台北報導  http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20150613/628382/
罕病蘇小弟 賴針劑維生每劑要價20萬  2015年6月13日 下午8:15／中廣新聞網／黃仲丘報導  https://goo.gl/Esvt2X
罕病親子同樂會 八百病友不孤單  2015-06-14 02:26:53 ／聯合報 記者黃筱雅／台北報導  http://goo.gl/9WpHrF
台塑及王詹樣公益信託助罕病病友  2015/06/14 16:00／中央社記者潘智義  http://www.cna.com.tw/news/afe/201506140197-1.aspx
台塑 贊助罕見疾病基金會  http://www.chinatimes.com/newspapers/20150614000045-260202
罕病親子同樂會 曹佑寧共襄盛舉  http://www.chinatimes.com/realtimenews/20150613002332-260405
走出醫院帶動操　罕病兒同樂  http://www.chinatimes.com/newspapers/20150614000284-260114
台灣罕病家庭首度同歡 全球創舉! http://news.ner.gov.tw/index.php?act=culnews&code=view&ids=177004
罹「原發性肺動脈高壓」 肺移植重獲新生  http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/889295