◎活動名稱：看見不一樣的罕見光影─罕見疾病病友『乘著光影旅行』電影欣賞會
◎活動時間：99年5月9日（日）上午09：50 - 12：00
◎活動地址：台北信義威秀影城（台北市松壽路20號）
◎主辦單位：美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、有得電影有限公司
◎受邀單位：財團法人罕見疾病基金會
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
　　　　　　　黃嘉煌 0920-082148　鄭筱翎 0922-120622　

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罕見影像人生─『乘著光影旅行』電影欣賞會

看過100部好電影，不如好好體驗一部連電影人都感動的電影... 　　

　　罕見疾病基金會在美商如新公司台灣分公司的熱情支持下，於母親節當日（5/9）共邀請15個病類、近128位罕病病友及家屬們（其中最小6歲，最年長則是55歲）走進信義威秀影城，觀賞難得一見的優質紀錄片─「乘著光影旅行」。現場並有神秘嘉賓總統夫人周美青女士蒞臨，在她的溫情鼓勵下，一起與罕病朋友們共渡一個難忘的母親節。

長期相挺　讓生命一切如新 　　

　　如新公司自罕見疾病基金會成立以來，即結合直銷商力量來共同協助遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍）的病友們，如每個月固定的營養品、皮膚修護液捐助、辦理年度家長聯誼聚會等；除此之外，自2008年起也開始支持基金會跨病類病友獎助學金、年度病友旅遊、角落欣世界廣播製播…等活動，可說是難得珍貴的長期愛心合作伙伴。而繼今年3月邀請罕病病友觀賞世界級大師梵谷特展後，於5月再度帶領大家欣賞以國際知名攝影師李屏賓為主角的紀錄片「乘著光影旅行」，讓病友們前來感受這位光影大師的心靈風景。　　

　　親切溫暖、被罕病病友暱稱為「姜姐姐」的如新公司總裁姜惠琳說：「藝術能帶給人們心靈平靜，今天特地挑選以國際知名攝影師李屏賓大師為主角的紀錄片，以激盪罕病病友們更多藝術火花。而此部片中李屏賓本人也低訴長年在外拍片，心中對家人說不出的愧歉，藉此讓我們不僅瞭解親情支持的重要，更提醒大家要珍惜身旁最愛的家人。」　　

　　罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示：「NU SKIN從1999年就開始贊助罕病基金會，為第一個贊助罕病的企業，也從未間斷；長期以來，NU SKIN贊助合唱團、繪畫、獎學金、旅行與看電影，讓病友有機會像『乘著光影旅行』中的國際電影攝影師李屏賓一樣，勇於追求自己的夢想。」

情意相伴　溫暖的心靈光影 　　

　　而此次神秘嘉賓總統夫人周美青女士，亦特地撥冗前來陪伴病友們渡過母親節。長期關注弱勢團體不遺餘力的美青姐，當天是第一次與罕見疾病病友們近距離的互動。她感性道出：「即使在不順遂的環境中，罕病朋友們依然展現強軔的生命力，排除萬難只為成就不凡人生。看見大家如此奮力、用心地充實生命，讓我深受感動！而電影中有許多經典話語，打動到我的心，例如：『這個場景原本希望是晴天，但遇到下雪天，我們還是拍了…我們始終相信，好的東西一直在那裡！』就好比罕病朋友們不管面對何種病痛、何種困境，我想告訴你們，每個人很好的東西都一直在那裡，希望大家能多多發掘自己的好，因而活出精彩有意義的生命！」現場美青姐更贈送在座每位媽媽一束康乃馨，表達對母親的敬意並祝福母親節愉快。　　

　　罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士則表示：「罕病基金會創立至今已餘十年，這段期間感謝各界企業的善心支持，尤其以如新公司不僅給予實質上的幫忙，更於活動中傳遞善的力量。本次也相當感謝總統夫人周美青女士親臨現場給予病友們溫情鼓勵，這份難得的情意，相信帶給罕病朋友們獨一無二又難忘的母親節回憶。」

最美的瞬間　捕捉心靈光影 　　

　　罕病朋友們透過此次觀賞「乘著光影旅行」，除了經典鏡頭讓病友們讚嘆不已外，李屏賓獨到的鏡頭掌控、善於捕捉光影最美的瞬間，更讓大家印象深刻。一路走來，李屏賓以堅定不移的態度建構生命和創作軌跡，我們冀盼透過電影學會為生命留下美好回憶的同時，也期待如新公司所提倡「善的力量」深植人心，進而影響更多人伸出援手，共同加入關懷罕見疾病的行列。