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2015「因為有你 愛不罕見 」職棒球星與罕病兒公益平面廣告拍攝

拍攝時間:104年4月24日(一) 13:00開始
拍攝地點:南京東路五段337號2樓
新聞聯絡人:活動公關組陳姳諼專員 25210717#132、
         活動公關組吳庭政專員 25210717#131

  罕見疾病基金會2015年度第一季公益平面廣告,這次特別邀請到四隊的明星球員,分別是Lamigo Monkeys郭嚴文、統一7-ELEVEn獅高志綱、中信兄弟鄭凱文及義大犀牛羅嘉仁合力拍攝本次公益廣告,搭配四位喜愛棒球的病友(艾伯特氏症廷廷、耳顎指(趾)症候群阿裕、馬凡氏症阿豪以及威廉斯氏症候群小捷,號召大家舉起雙手賣力為罕病病友加油鼓勵!
  
今年12歲罹患愛伯特氏症的廷廷,雖然因疾病影響寬頭、凸眼;鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷,但廷廷在爸媽細心的照料下,病況維持尚佳,廷廷也是個活潑好動的孩子,平時爸媽也常帶著廷廷和哥哥出門踏青,一家人樂觀且積極的對抗著疾病帶來的考驗。
  
21歲的耳顎指(趾)症候群阿裕,欽裕是家中第二個孩子,哥哥也因為同樣的病症出生不久就離世了,欽裕出生後,父母特別用心的照料,終於讓欽裕平安成長。欽裕的父親說,雖然身患重病,但他對欽裕的教育從不懈怠,而欽裕也不因為自己疾病的關係有絲毫放棄或偷懶的心,在課業上總是盡力的要求自己,希望努力追上其他同學的腳步,課業之外欽裕受爸爸的影響,對棒球運動有極大的熱忱和興趣,每次基金會受邀參加職棒有關的活動時,總是能看到欽裕在場邊躍躍欲試的身影,去年基金會就邀請欽裕來參與職棒球星的攝影活動,但時逢大學考試而不克參加,今年欽裕和爸爸終於能和大家在攝影棚見面了。
  
32歲馬凡氏症阿豪,除了身材的特徵外,深度的近視,眼內水晶體脫垂,甚至造成視網膜剝離而雙眼失明亦為常見之症狀。然而,其最嚴重之併發症為心臟的昇主動脈剝離破裂,而造成病人的瘁死。俊豪原本是個活潑大方的男孩,在一次高中早上在學校上體育課,體適能跑1600公尺,跑完終點突然休克停止呼吸,以致腦病變。造成哥哥腦部受損,智商停止於2-3歲中,但家人或朋友同學與他溝通都可理解,但表達能力差。家中還有一個弟弟也受一樣的疾病所苦,兄弟倆都非常喜歡棒球,只要有機會就會一起來參加棒球相關的活動。
  
16歲威廉斯氏症候群小捷,病友非常外向且容易親近,且喜歡與成年人互動,表現出非常友善與高度合作,但是他們對於言語的了解並不如他們的語言表達。還有視覺空間的障礙,運動的協調能力較差,且伴隨發展遲緩、過動、焦慮、注意力不集中等等行為特徵。琍婕剛出生時因為健康問題多,經過多方的檢查確診疾病,因為疾病的關係導致智能及情緒障礙的問題,但在媽媽的細心陪伴下,琍捷已能學會照顧自己,更常常在團體活動中表現大方、照顧比自己年紀小的小病友們,是個大方的小姐姐。一家人都很喜歡棒球運動,希望參與這次的拍攝能給他們帶來新的體驗。
  
統一7-ELEVEn獅高志綱和中信兄弟鄭凱文今天是第一次與罕病朋友接觸,兩人提到雖然今天第一次與罕病朋友互動,但是從罕病孩子滿滿的生命力看到了他們積極正向的一面,更勉勵了自己在面對打球或是人生問題時,不應該因為挫折而輕易放棄,也鼓勵罕病朋友不要看輕自己、要勇敢積極面對生命!Lamigo Monkeys郭嚴文及義大犀牛羅嘉仁先前都因為球團活動的關係認識罕病朋友,今天第一次與罕病朋友近距離相處拍攝的經驗也讓他們感到很新奇,郭嚴文表示自己多次與罕病孩子接觸的經驗,發現罕病孩子是很樂觀正向的,只要大家給罕病朋友一點幫助,就能讓他們過得更好!嘉仁也說今天的拍攝讓他第一次認識罕病基金會電子發票的捐贈方式,呼籲大家只要到有電子發票的商家消費時,開口表示捐贈愛心碼「9527」人人都可以隨手做愛心幫助罕病朋友!
  
從2007年的中華職棒明星全壘打大賽開始,本會連續第九年與中華職棒聯盟進行公益合作,從年初的公益廣告拍攝,到7月份的愛心全壘打大賽,在聯盟的用心安排下,每一次的活動都讓罕病的孩子近距離與球星們互動,並透過選手們再向外宣導,讓更多人認識罕病。除了近幾年來的愛心全壘打大賽金球捐款外,教練、選手也紛紛將他們出場費用甚至是額外捐款愛心幫助罕病,讓罕病朋友一再感受到職棒人的愛心和熱情、讓台灣社會充滿公益熱忱的氣息。
  
再次感謝中華職棒大聯盟、中信兄弟、統一7-ELEVEn獅、Lamigo Monkeys、義大犀牛四支球團,罕病基金會第一季公益平面廣告即將在6月台北各線捷運燈箱以及北中南三地的公車車體都看得到,請支持罕病的朋友們不妨在乘車時,多多注意並可以拍照留念打卡喔!

小捷多次參與中職邀約的公益活動
羅嘉仁與罕病耳顎指症候群阿裕
郭嚴文與罕病愛伯特氏症廷廷
鄭凱文與馬凡氏症阿豪
高志綱與罕病威廉斯氏症小捷