活動時間：103年11月15日（六）上午10：00 - 11：30
活動地址：中正紀念堂　志清廳（臺北市中正區中山南路21號3樓）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
補助單位：台北市政府社會局、台北市公益彩券盈餘分配基金補助
新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
　吳庭政專員 0923-855-660 陳姳諼專員 0958-808-893 黃懷寬專員0980-409-500

       
　　　　　　《粉墨登場》十年有成
　　　　    2014罕見心靈繪畫班年度成果展
      藝術與人文能夠安撫人的身心靈，使人在平靜中洗滌所有煩惱，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命的課題，因此罕見疾病基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，邀集藝文界堅強師資，結合政府與民間的愛心資源，共同打造一個專屬罕病病友的藝術揮灑園地，今年更是繪畫班成立的第十個年頭，罕見心靈繪畫班將於11月15日（六）至11月30日(日)，假中正紀念堂志清廳舉辦成果展。邀請您一同來共襄盛舉，見證繪畫班十年耕耘的豐碩果實，看看病友們如何透過揮灑畫筆找到自信與希望。

十年有成 陪伴成長
　　「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士有感於愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，至今已是第十個年頭。指導老師王蓮曄老師更是將十年的黃金歲月，無悔奉獻給這群寶貝孩子們。王蓮曄老師表示：「對於藝術工作，願意做這樣長期投資的社福團體，實在相當不容易。」也因為這十年來從不中斷，除了讓孩子們快樂學習，更培育出國內許多優秀的身心障礙畫家，像是肌肉萎縮症鄭鈴，因為老師們的專業指導，讓她一筆一畫開始重新學習，也開啟鄭鈴用繪畫將生命歷程做藝術的展現，為自己畫出了新的生命。她目前已是知名的插畫家，並且已經有不少場個人的獨立畫展。這就是這堂課的意外亮點！

時光飛梭  熱情不滅
       時間，往往會沖淡對事物的熱情，但在週末這堂課卻從未產生，反而常常有驚奇出現。這源自於指導老師們的創意無限、活力滿滿，他們總是不斷地在思考如何啟發這群孩子的藝術創造力。不論從油畫、素描、陶藝、漫畫、雕刻等每期課程主題總是豐富變化，再加上每年至少兩到三次的戶外參觀與寫生，孩子們雖然不是藝術相關的科班學生，對享有同等級的專業課程，這實在是很幸福的事情。就有剛加入的病友媽媽提及：「外頭這樣專業的課程與老師指導，費用十分昂貴，在這裡卻是完全免費且全程有專人服務，尤其看到老師一對一的個別指導，並讓孩子們有專屬的表達自己創作的時間，老師帶領孩子一字一句慢慢地描述自己的想法時，總是讓一旁的家長們感到窩心不已。」許多病友透過繪畫班每週一次的課程，認識不同的罕病朋友，彼此因為有共同的生命經歷而相互鼓勵，遇見低潮時大家彼此砥礪，從溫暖的擁抱中獲得支持，無形之中，繪畫班成為病友除了家之外的另一個避風港。

拾起信心 活出自我
       拿起畫筆在紙上畫畫，對一般孩子來說是再簡單不過的事，但對於先天罹患罕見疾病的病友來說卻很困難。這十年不算短的時光中，已經有超過30餘種的病類，將近250個病友及家屬陸續加入，在加入罕見疾病心靈繪畫班之前，許多病友根本沒有想過自己能夠持續學習、舉辦畫展展出自己的作品、為不認識的陌生人作畫，甚至以繪畫成為另一個生命的志業。

       罕病基金會每年更透過舉辦各種活動，包括：已經連續七年的年曆書及愛心桌曆的出版義賣、每年一次的定期畫展甚至是媒合病友創作與愛心企業進行展出與義賣等，讓這群罕見藝術畫家們真正有機會被社會看見，使他們能被肯定而重拾信心，以正向積極的態度面對群眾。參與繪畫班已七個年頭的宗翰媽媽表示：「宗翰從兩歲加入繪畫班，從沒有興趣到期待上課；從只會畫火柴人到可以製作皮影布偶，看到孩子的轉變與主動願意來學習，這就是我們一家每週最快樂的時光，現在連姐姐與弟弟都愛上這堂課了。」


        在每次上課時，總會有個害羞的孩子默默在角落畫畫。宗翰很早就陪著姐姐一起來上課了，剛到繪畫班的宗翰其實不太敢與他人互動。「當時只有兩歲的他，時常都在旁邊呼呼大睡。」媽媽想起這段故事，就回憶起「記得他三歲的時候有一次畫了一個火柴人，老師突然到旁邊和他說，要不要幫火柴人穿上衣服啊？」於是火柴人開始有了衣服、然後有了家人與朋友、然後開始會出去玩、然後…宗翰也因為這樣，開始慢慢學會了如何建構繪畫的內容。就因為老師的那一句話，開啟宗翰對藝術的熱忱與天份。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　----肌肉萎縮症病友　宗翰


實驗劇場　粉墨登台
      自2005年起，心靈繪畫班皆會於歲末年終時刻舉辦成果展，希望透過年度成果展讓病友的畫作被社會大眾看見，同時透過裝置藝術的呈現，讓病友的創意可以走出教室的框架，延伸到展覽的設計。今年所舉辦的《粉墨登場》十年有成2014罕見心靈繪畫班年度成果展，更將病友的創意發揮到極致，結合皮影與手操偶，加上自行改編的故事，創作出四段充滿創意以及巧思的皮影戲劇。自製的皮影舞台與戲偶均來自老師們的巧手與創意，舞台後一群忙碌不已的認真家長，則是讓孩子能依序準確上演的重要關鍵，一側的大哥哥大姊姊擔任讓罕病小朋友們手中偶戲能夠富有生命力的重要配音員，搭配著層次分明各段配樂，大夥各司其職各得其樂。

       本次畫展將以中華文化為元素，延伸出許多富含中華文化的作品及裝置藝術，從十二節令到民俗故事，展現極富創意的故事，現場亦安排許多與參觀民眾互動的活動，透過實際的接觸，讓社會大眾更了解罕見疾病。節慶對台灣人來說，是一個彰顯台灣文化及家人親友相聚的重要時光，更有慎終追遠的重要意義，雖然病友因為疾病的關係，並無法恣意自由地參與每一項節慶的重要活動（如：揉湯圓、放鞭炮、放天燈等），但透過在一旁的默默參與，他們也有心中所想像的「節慶」模樣，藉由此次的畫展我們期盼讓這樣孩子們的想像具像化。

＜愛心合作單位＞ Gymboree健寶園、台北市太平扶輪社、台北市永平扶輪社、台北市永福扶輪社、台北市西區扶輪社、台北市和平扶輪社、台北市承平扶輪社、台北市龍山扶輪社、台北市麗晶獅子會、台北益成扶輪社、財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、新北市環保獅子會、新北市新榕獅子會(以上按筆劃順序排列)

 ~因為有你 愛不罕見~
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