 「十年有成 齊心歡唱」
2013南區罕病天籟音樂會自發創意壓軸演出
活動時間：102年10月7日（一）下午14：00- 15：00
活動地址：高雄市新興區民生一路206號9樓-3
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
 
罕病南區天籟合唱團將於10月13日（日），假高雄市文化中心至善廳展演，全場音樂會共要演唱16首歌曲，其中多達11首歌曲為病友創作歌詞，首次譜曲發表，罕見疾病基金會邀請社會大眾與合唱團成員們齊聚一堂，聆聽病友發自內心親手創作唱出的感謝之音，共同見證一路走來克服艱辛所獲致的美麗成果。
 病友自發創作 專業愛心譜曲
罕見天籟合唱團於2004年於北區開始創立，至今已正式邁入十年，其間陸續於中南部深耕發展，南區合唱團在梁華蓁老師帶領下，克服了年齡差距與病類繁多的問題，讓團員們透過歡樂的旋律與熱情的歌聲互相扶持，彼此加油打氣。由初期15位病友、6位家屬組成的21人迷你團，擴大到目前29位病友，26種病類，22位家屬，共51人參與。
這樣病類繁多且年齡層涵跨三代的合唱團其實並不容易找到適合演唱的曲目，指揮老師便想到讓病友由多元方式認識歌唱，開始鼓勵團員寫詩寫散文，邀請作曲家劉聖賢分享音樂創作，教導病友如何寫歌詞；今年，南區天籟合唱團的音樂會共要演唱16首歌曲，其中多達11首歌是病友及病友家屬親自作詞，除了南台灣交響樂團駐團作曲家劉聖賢老師，以及劉老師率領的中山大學音樂系學生陳馨念、楊翔智協助作曲及編曲外，《福爾摩沙頌》作詞作曲者鄭智仁醫師也在一次到罕病基金會分享音樂人生的過程認識了病友，亦為團員譜出悠揚的歌曲，包括有：《一起跳舞吧！》──小胖威利症病友皓皓媽媽寫詞，劉聖賢老師譜曲，皓皓是個貼心的孩子，有天，在一連串的失誤中，皓皓卸下病痛，獨留母親在人間，母親終於瞭解過去能在崎嶇曲折路上走下去，全是皓皓的愛給予勇氣，如今只存在記憶中；《我有個夢》──脊髓性肌肉萎縮症病友小真寫詞，由鄭智仁醫生協助作曲。此首歌是小真生病時，向上天祈求而寫出來的文字，鄭智仁醫師將小真的文字譜出美妙的旋律，希望大家聽到這首歌可以為小真加油，讓她更勇敢用生命追逐夢想，更珍惜鄭醫師給予的力量；《罕見的帆》──高雪氏症病友小瑜父親寫詞，馨念同學譜曲，隨著鋼琴樂聲揚起，看到每個人專注地看著老師指揮的手，努力且忘我的歌唱著，彷彿看到大海中揚起風帆的帆船，罕見而不平凡的帆船即將在大夥同心協力下，滿載悠揚的歌聲啟航；《愛在天籟》──泡泡龍淑惠熱愛合唱團，用歌詞描繪出一同歌唱的歡愉，翔智同學用活潑輕快的旋律節奏，呼應成合唱團最愛唱的團歌……等11首自創曲。
罕見的疾病、身裡的病痛，雖然帶給病友許多苦難與挑戰，卻也讓團員的心更樂觀堅強。南區合唱團指導老師梁華蓁老師表示：「人的身體有限，但思考創作能力無限，這一次的演出病友們透過自身創作，瞭解自己的才能，藉由作詞，將自己對抗疾病的過程與情感記錄下來，利用歌聲感動更多人。也謝謝有這麼多的專業老師協助我們譜曲，更感恩高雄在地的企業與團體的熱情響應」我們寫、我們唱，讓生命每一段片刻，躍然紙上；讓文字幻化成音符，帶著愛走進每個人心中。
唱歌給予勇氣 合唱團展翅幸福飛翔
許多病友，因為喜歡唱歌加入合唱團，透過合唱團每週的固定練唱，認識不同的病友，遇見低潮時，大家彼此砥礪，從溫暖的擁抱中獲得支持，無形之中，合唱班成為病友除了家之外的另一個避風港。更多的病友因為投入合唱團，對於自己的疾病，有了不同的看法，開始學習用積極的態度面對人生。因為站上舞台，他們知道自己有更多的可能，雖然生命終究會走到盡頭，他們知道可以為自己的生命創造不一樣的故事情節……
 林志錦，罹患重型海洋性貧血，本次音樂會創作歌曲《旅行的意義》：旅行是指生命中所走過的路，在旅行途中，或許遇到困難，而不小心迷失自己、看不清楚方向，無法到達目的地；但總會遇到一些幫助自己往前進的朋友，讓迷失的自己一點一滴尋找回來，迎向每個人心中所想要到達的美好旅程。
蔡雀琪，罹患脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症），創作歌曲《一起加油吧！》：這首歌是以雀琪的座右銘──「大家為自己的生命一起加油」寫成的。自己罹患罕病，心靈與生理層面皆需調整，但也因罕病認識了許多特別的朋友。
南區天籟齊聲 唱出愛的希望罕病基金會執行長黃蔚綱表示：「罕病天籟合唱團甫成立時，人數寥寥無幾，十年歲月的沉積，讓合唱團發展越趨成熟茁壯，病友們也在合唱班中找到失落的勇氣與自信、找到認同與歸屬，以及自己生命的價值的意義。感謝社會大眾、民間團體、此次南區愛心企業的慷慨解囊，讓病友們能站上舞台，唱出他們的感動與感謝。」本會誠摯邀請所有關心罕病病友的朋友，共同蒞臨音樂會為他們加油打氣，讓罕病病友的生命擁有更多盼望，讓您們的支持成為他們堅持下去的力量。
 愛心合作單位
 協辦單位：社團法人高雄市身心障礙團體聯合總會、高雄市立瑞祥高級中學、高雄市私立復華高級中學美容科、
高雄市政府文化中心至善廳、樹德科技大學表演藝術系
特別感謝：大高雄市觀光商圈總會、牡丹園經典台灣料理、高雄仁愛扶輪社、高雄市八譽國際蘭馨交流協會、
高雄市鳳凰國際蘭馨交流協會、高雄縣醫師公會、高雄捷運股份有限公司、熱帶魚視覺設計、大中樂器行
 新聞聯絡人：罕見疾病基金會總會02-2521-0717轉公關組分機132-135
 南部辦事處 07-2298311 轉11 林雅玲主任
北部總會葉韋均公關專員 0988-836-496
~因為有你 愛不罕見~
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