『罕見老爸不落跑』！！
                 『一首搖滾上月球』公益特映暨電影開跑記者會新聞稿
                           台北欣欣秀泰影城 (台北市中山區林森北路247號5F)
      

「如果當初知道孩子是罕見疾病的話，我想我會用一千萬倍父親的愛來愛他們。」 - 睏熊霸Bass 手 鄭春昇/鄭爸

            為了讓民眾深切體會罕見疾病家庭面對的困境及罕病父親在困境中不屈不撓的精神與生命價值，罕見疾病基金會特別於9月22日(星期日)，在台北欣欣秀泰影城舉辦『一首搖滾上月球』公益特映記者會，並結合眾多愛心企業的熱情贊助支持，透過全台15場的電影包場及電影交換券的認購，預計全台將超過一萬人次的觀眾入戲院一同感受這部熱血感人的電影。 

不落跑老爸俱樂部 – 我們是孩子永遠的靠山
         罕見疾病多為遺傳性疾病，因為其特殊性，當一般家庭快樂的看著小孩慢慢成長之際，享受著成長的成就與喜悅，而罕病家庭的父母所面臨的卻是孩子一天天隨著病程而萎縮、退化，甚至於面臨生命的終點。別人或許有超過40-50年的時間和孩子相處，罕病父母卻可能只有不足10-20年短暫歲月與孩子共同向病魔對抗。

         這些罕病家庭中，感性的媽媽或許會透過眼淚來抒發情緒，那身為男主人的老爸，該如何面對呢? 很多老爸無法承受壓力，最後選擇拋妻棄子落跑，留下妻子獨自面對生病的小孩的故事。因此，一群罕見疾病孩子的老爸們，決心組成「不落跑老爸」俱樂部，並於2007年正式成立，目前已有將近30位成員，透過唱歌、爬山、聚餐等方式，彼此相互加油打氣，並希望號召更多罕爸一起加入，勇敢面對未來。

         老爸團員發起人的巫錦輝談到：「孩子生病是基因的問題，一樣是所有爸媽的心肝寶貝！男人或許沒辦法像媽媽們拿起電話邊哭邊說兩小時，但我們可透過男人們的方式，唱唱歌、喝一點小酒，互相吐點苦水，回家後繼續奮戰！」

耗時六年，上山下海、風雨無阻的熱血影像紀錄
        『一首搖滾上月球』導演黃嘉俊多年來一直擔任罕見疾病基金會志工。在基金會的活動中，包括:獎助學金、病友旅遊以及安養短片拍攝時，發現許多罕病家庭中，父親的角色常常是缺席的！因為承受不住這般的打擊，加上經濟的壓力，許多父親在不得已的情況下選擇離開。

         他發現老爸的問題不只是罕病家庭的問題，更是台灣社會許多家庭的問題！因此決心透過紀錄片創作的方式，用心記錄主角的每個故事，要讓這份感動在社會中發酵，影響更多人努力去堅持一份夢想，讓大家關心注重自己的家人，用心維護家庭。

    罕見疾病基金會董事長曾敏傑說：這是台灣首部完整呈現罕見疾病家庭的紀錄片，裡頭隱含許多罕病家庭所面對疾病不確定、徬徨無助到最後不輕易向命運低頭認輸的強韌生命力。而六個故事也代表六種不同型態的罕病家庭樣貌，以罕爸串起整家的凝聚力，基金會樂見這樣的影片順利誕生，也希望透過這樣的影像讓更多人認識我們。

年齡加起來超過三百歲的搖滾樂團 – 睏熊霸
         搖滾樂團【睏熊霸】有六個團員：鍵盤手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲，職業、身份各不相同：教會行政主任、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中英文代課老師。

         唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。

         人生的旅途上，這些孩子能走多遠？是快樂多一些？還是痛苦多很多？六個爸爸，其實一點都沒把握。唯一確定的是，他們都沒落跑，甚至父兼母職，隻手撐起一片天。俗話說：「男兒有淚不輕彈」，他們是擦乾眼淚繼續走，為了家庭努力拼的台灣真男人。而這個樂團，計畫在2012年夏天，帶著家人支持，挑戰高手雲集的海洋音樂祭。無論成功或失敗，誰說，這不都是生命的奇蹟？

         本片榮獲2013年台北電影節『觀眾票選獎』，罕見疾病基金會將於9月22日(星期日)中午，誠摯邀請您蒞臨《一首搖滾上月球》公益特映會。當天亦特別舉辦映前記者會，並邀請《一首搖滾上月球》電影中的「睏熊霸樂團」來為您獻唱，並分享這群不落跑罕爸們的追夢旅程。當天同時有神秘嘉賓一同現身支持～歡迎蒞臨採訪……

 《一首搖滾上月球》 公益特映記者會
時間：2013年9月22日（日）上午11：00~ 12：10
 地點：台北欣欣秀泰影城（台北市中山區林森北路247號）
 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
 活動流程：

 愛心合作單位
富邦人壽、信義房屋、NU SKIN如新集團、聯廣傳播集團、證券櫃檯買賣中心、GYMBOREE健寶園、社團法人中華蓋天淨光禪修協會、公益信託俊霖社會慈善基金、台北市麗晶獅子會、社團法人中華商管協會、科懋生物科技股份有限公司、賽諾菲股份有限公司、吉泰藥品股份有限公司、吉帝藥品股份有限公司、台灣安捷隆股份有限公司、新安東京海上產險股份有限公司、美商亞培股份有限公司台灣分公司、和泰興業股份有限公司、周美暖女士

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-135
                                     活動公關組專員 黃懷寬  0980-409-500

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