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【新聞稿】2010螢火蟲北區夏令營~飛牛牧場二日遊

◎活動名稱:2010螢火蟲夏令營~飛牛牧場二日遊
◎活動時間:99年7月11日–99年7月12日
◎現場採訪時間:99年7月11日早上8:30
◎活動地址:苗栗縣(丫箱寶、飛牛牧場、竹南啤酒廠等處景點)
◎主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
       鄭筱翎 0922-120-622、黃嘉煌 0920-082-148 
       方馨嫺 0921-922-396
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徜徉飛牛牧場之旅
-第八屆罕病病友年度旅遊-


  「平時家裡沒有人、沒有多餘的錢帶小彤出遊,乘坐電輪的她,僅能在家中活動…。直到加入基金會,終於讓小彤有到戶外一償旅遊宿願!感謝基金會的幫忙,讓小彤能夠帶著無比興奮的心情出外遊玩,並為她的人生寫下更多美好回憶…」 ─小彤媽媽

飛牛見證 罕見一路成長

  每年的這個時候,總是基金會同仁們最期待的日子!一直以來,基金會所秉持的信念便是時時刻刻為罕見疾病朋友們設身著想,無論是醫療照護、生活急難救助、長期照護、心理支持,甚至於就學就業的安排,本會皆竭盡所能給予最完整的照護和協助。同時,我們亦瞭解「旅遊」對病友的意義非凡,許多罕見患者礙於身體的不便,以及照護上的顧慮,致使病友或家屬對於旅遊一事多不敢奢望。為了持續一圓罕病朋友們的夢想,本會自2003年起陸續開辦各項暑期病友旅遊活動,幾年下來足跡遍佈北中南東各處,在各個景點都留下豐盛回憶!而今年更是堂堂邁入第八個年頭,我們再度來到了第一屆所舉辦的飛牛牧場,然而這次的旅遊隨著基金會的經驗累積和逐步成長,活動規劃更勝以往,保證讓大家目不轉睛,對旅遊意猶未盡!

旅遊樂無礙 忘卻疾病苦

  許多罕病朋友們的生活圈,不外乎是在住家及醫院間往返,沈重的照護責任和龐大的經濟壓力,讓病家生活充滿擔憂與不安。除此之外,不願接納病友的餐廳和旅館、旁人們的異樣眼光、不友善的無障礙環境…等,也都是造成他們不敢、甚至不願踏出家門的因素;尤其近幾年來景氣低靡,更是讓平日醫療費用負擔極高的家庭,無力完成出遊的小小心願。幸賴各界的愛心支持,讓病友能歡樂遨遊於無障礙旅途中,藉此與其他人聯繫感情、交流生活經驗,替他們的人生增添更多難得又寶貴的經歷。本次帶領活動的總領隊、也是本會副董事長曾敏傑先生表示:「再次踏上飛牛牧場的心情可說是百感交集。基金會剛成立所舉辦之第一屆病友旅遊,即是在此處帶給眾多罕見朋友們歡笑與喜樂;今天,我們再度回到這裡格外具有意義。此次透過不一樣的規劃讓大家對於飛牛之旅有全新感受,也期許病友們藉由接觸大自然之餘,也可放鬆心靈、暫時忘卻疾病的苦楚。」

木雕真美麗 牧場好自然

  本次旅遊中,基金會除了結合各界資源外,並以最完整的醫療、志工團隊作服務,讓病友們能在最放鬆又安心的狀態下,開心體驗木雕DIY,並盡情享受飛牛牧場大自然之旅。本次參與病友的病類共計有:Nemaline線狀肌肉病變、X染色體脆折症、瓦登柏格氏症候群、多囊腎病、克魯松氏症、努南氏症、性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、拉倫氏症候群…等38種,包含160位病友(含14台輪椅)家屬及30位工作人員(含志工、隨行醫師)。屢次深獲好評、得到熱烈迴響的病友旅遊,這次在北區行程中將安排:三義木雕藝術之旅,DIY鴨鴨好有趣;飛牛牧場大人小孩一同冰淇淋搖搖樂,體驗彩繪肥牛及香味滿溢的蛋塔製作;竹南啤酒廠暢快一飲沁涼冰啤酒,並現場參觀啤酒製作過程。還有更多豐富的內容,等待著罕病朋友們盡情遊玩!期許透過本次所舉辦之北區病友旅遊,讓每個人都能收穫滿滿;也希望透過媒體的力量,讓更多民眾瞭解罕見疾病病友們也需要一個喘息放鬆的機會,讓大家共同打造罕病無礙新環境。