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「罕見之愛 百年同心」2011罕見疾病心靈繪畫班成果展~新聞稿
罕見疾病基金會新聞稿

「罕見之愛 百年同心」2011罕見疾病心靈繪畫班成果展
繽紛盛讚建國百年 巧手創作愛
藝術與人文能夠安撫人的身心靈,使人在平靜中滌淨所有煩惱,進而產生鼓舞力量、更勇於面對生命的課題。因此罕見疾病基金會2004年創立「罕見疾病心靈繪畫班」,邀集藝文界堅強師資,幫助罕病患者與其家屬培養生活興趣、建立人際關係,逐步恢復與社會的互動。心靈繪畫班開辦至今已將近八個年頭,目前共有59人,其中家屬有13人,共約23餘種病類的罕病學員參與其中,畫作與藝術品本身雖然不會說話,但在潛移默化之中靜靜的撫慰了許多受創的心靈,更感動了無數的欣賞者。病友透過對「美」的學習與追求,點亮希望的曙光、抒發存在內心最深處的感受。這樣至真至美的感情化為圖案與色彩,將生命的尊嚴與價值傳遞出去,盼望獲得認識與接納。
推己及人的愛 照顧罕病兒心靈
身為母親的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士,在見到愛兒專心作畫的神情時,深深體會到藝術在病人心中發揮的力量,也同時瞭解到罕病病友不僅只需要生理上的照顧,希望透過藝術治療來撫慰寂靜的心靈,於2004年排除萬難力促「罕見疾病心靈繪畫班」的誕生。在本會大力支持與王蓮曄老師、林偉民老師及白景文老師專業的帶領下,讓這些連握筆都很困難、甚至認不清楚顏色的學員們,終於得到接觸「創作」的機會。他們曾經因為覺得自己能力不足而退怯沮喪,然而經過不厭其煩的鼓勵,學員及家長們衷心喜歡上在團體中學習和相處的過程:從拿起筆吃力的畫出一點開始,延展出歪歪扭扭的線條和圖案,最後不知不覺樂在其中。

每週的練習都像是一場同樂會,從進門溫暖充滿朝氣的一聲問候開始,在志工、老師和彼此的笑容中練習,完成一個個充滿巧思和童心的作品,留下屬於自己最特別的回憶。這些孩子因為疾病造成外觀或生理上的障礙,在邁向校園及社會、期待受到接納的路途上,往往曾經飽受歧視和壓力,有些患者甚至從來沒有上學的機會。加入心靈繪畫班開啟了他們小小生命的另一種可能,因為在「藝術」的世界中沒有
界限。
書本外的知識 人文素養療癒病痛
藝術無關乎高深的技巧或艱澀理論,我們的老師們秉持著關懷的心,運用豐富的教學經驗,引導學員們跟上深入淺出的主題,運用多樣的素材自由發揮創意,除了創作課程外,尚有:戶外寫生 、體驗活動、參觀美術館等等,讓所有充滿「美」的地方都能成為學習的場所,開展孩子們欣賞世界的眼光。這些曾經因為不便和自卑,罕至公共場所的學員們,在這裡有了接觸自然和人群的機會。有了老師的教導後,更學會如何使用黏土、顏料、紙漿、甚至磁磚創作,儘管最後的完成品不見得是傑作,卻滿載了小朋友們滿滿的用心和想像力。大部分的學員在身體許可的範圍內每週到課、從不遲到,就正因為珍惜這得來不易的短暫時光。
繪畫班的指導恩師王蓮曄老師表示:「一群原本寂寞,默默獨自承受罕病的朋友們,因為有了繪畫班及這段期間眾人的努力與協助,透過藝術的創作,共同見證了他們不斷的成長與進步,很欣慰能夠跟這群孩子共度每一個愉快的週末假期,也希望透過這一些的畫展,讓更多人瞭解生命的彌足珍貴。」
出乎意料的收穫 突破疾病侷限
有許多學生曾經分享這樣的心情:在專心作圖時常常就遺忘了折磨身心的病痛。我們更看到有許多孩子在長期的參與後,出現驚人的進步──除了學會能夠欣賞外在事物蘊含的美妙樂趣,也培養出持續完成一件事的恆心和耐力;跨越心中障礙多方去嘗試之後,用更和悅的心情與朋友和家人分享。大部分對正常人輕而易舉的事情,在家人眼中卻是罕病孩子多年來最大的發展。
*「加入繪畫班讓他在意想不到的地方進步發展,更交到許多好朋友。」--霖霖10歲 努南氏症候群
因為疾病眼力和肌耐力較差的他無法和正常的小朋友一樣、磨練作畫所需要的細膩技巧,在來到繪畫班以前,媽媽覺得霖霖是一個發展遲緩、沒有創意能力的孩子。但眼見他從開始參與課程後,從模仿到融會貫通,更有了各式各樣天馬行空的點子。
*「繪畫讓我跨越智能和語言的障礙,更自然的表現出內心世界。」--韋韋19歲 結節性硬化症
雖然韋韋不會說話分享自己作畫的心情,最大的進步也僅止於能夠畫滿一張紙,但是媽媽已經因此得到最大的滿足。即使服藥後嚴重的暈眩嗜睡,喜歡和大家一起的他還是堅持到課堂上邊休息邊畫圖。
誠摯獻上百年作品 期盼獲肯定支持
今年恰值建國百年,基金會特別為心靈繪畫班舉辦「罕見之愛百年同心」成果展,學員們經過一整年來努力不輟的創作,所完成的立體作品150件及平面作品34幅,將於12月17日至12月31日,於台北士林公民會館盛大展出,本屆展覽更特別展出:蔡元鎮、郭惠恩、盧佩纓、鄭鈴四位罕病藝術家大作,並隨展發行「2011心靈繪畫班作品集」,呈現病友們這些日子以來用心耕耘的成果,同時感謝企業、民間團體及社會大眾長期以來對罕見疾病病友的關懷與支持,用巧思以及繽紛的色彩妝點國家的百年之慶。
罕見疾病基金會陳莉茵女士表示:「因為有企業民間團體的慷慨解囊以及台灣民眾長期一點一滴累積起來的愛心才能打造這一個讓病友們喘息安歇的空間無憂無慮的持續創作除了作品的展出外,這次活動背後更蘊含肯定患者人性尊嚴的意義在溫飽的最低需求外同時顧慮到病友們對美感和相互關懷的渴求。」在全國民眾都熱情歡慶的時刻,請接受罕見疾病的病友們一同獻上祝福和禮讚。衷心邀請一直關懷我們的朋友們蒞臨展場,賜予一份肯定和勇氣,鼓勵我們繼續用手中的彩筆揮灑人生。
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