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關懷罕病兒給其家庭溫暖協助

台灣新生報/2014.07.07/記者王世明/基隆報導

「因為有罕見疾病,愛,不罕見!」基隆市議會與聾啞福利協進會五日舉辦「一○三年電影賞析│心靈舒壓」活動,播映「一首搖滾上月球」這部紀錄六個「罕爸」自組「睏熊霸」樂團參賽的故事,議長黃景泰強調基隆是個幸福、快樂的城市,希望透過罕爸們的真情流露喚醒大家對於罕見疾病的重視,拋磚引玉提供罕見疾病家庭最溫暖、最幸福的協助。

「一首搖滾上月球」耗時六年,記錄六個愛哭的老爸、總年齡超過三百歲的大叔,自組「睏熊霸」樂團參賽的故事,這群老爸背景各不相同,但各自都有罹患罕見疾病的孩子,經歷過一段不可能的生命挑戰後,希望透過電影讓大家認識罕見疾病,並給予病友及家屬更多的支持與關懷。

黃景泰表示,政府在八十九年就已經通過「罕見疾病防治及藥物法」,但不可諱言,一個家庭只要有一位罹患罕見疾病那就是全家人的戰爭,這部電影中的六位主角有的是夫代妻職,一個人扮演爸爸、媽媽的角色來照顧罕見疾病的小孩,這種「永不說辛苦、永不放棄、永遠堅持」正代表著台灣傳統家庭最重要的精神─家是任何人最重要的溫暖支柱。

黃景泰也希望透過六位從來沒有「睏足霸」的罕爸們真情流露,喚醒所有好朋友對罕見疾病的重視!基隆是一個幸福、快樂的城市,希望市民朋友們拋磚引玉對所有需要照顧的罕見疾病家庭提供最溫暖、最幸福的協助,讓大家一起來努力「因為有罕見疾病,愛,不罕見!」

新聞出處:http://goo.gl/W42iDm