世界新聞網/2014.07.12/記者王彩鸝
胡庭碩是漸凍人,罹患脊髓性肌肉萎縮症,單親媽媽看著他跌倒,雖然心疼但硬是不扶,認為這樣兒子才學會走路。果然胡庭碩很爭氣,大學學測拿75級分錄取台大法律系,還投身社會企業及創新創業,最近更獲聘行政院青年顧問團成員之一。
鄭佩純是「月亮的小孩」,因為白化症不能多曬太陽,但在媽媽關懷鼓勵下,她樂觀開朗如陽光女孩,克服視力只有0.1的障礙,成為12年國教首屆學生錄取彰化女中,還和一群視障兒組成「心光樂團」,到少年輔育院、老人照護中心公益表演。
2014總統教育獎11日下午頒獎,馬英九總統接見獲獎的8名大學生、12名高中職生、18名國中生、17名小學生,胡庭碩和鄭佩純是其中兩位得獎者。
「媽媽對我有雙倍要求。」胡庭碩說,小時候每次摔跤,媽媽就是不扶他,眼睜睜看他忍著眾人異樣眼光目,在公園泥濘地上爬行十幾分鐘,勉強撐著長椅踉蹌站起。長大了才知道,很多像他一樣的患者都走不了路。若不是媽媽咬牙痛下決心,他根本學不會自己走。
他感謝自己有個「虎媽」,別人愈同情,媽媽對他要求愈嚴。手部肌肉不協調、字醜,他寫一頁媽媽就撕一頁。「走路就不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎麼辦?」在媽媽激勵下,胡庭碩一路拚上建中和台大法律系。
為了能減輕媽媽兼職的辛苦,胡庭碩國三就開始打工,高一在補習班教課,大二時月收入有15萬元台幣(約4980美金)。如今他離開補教,走上社會企業、公益創新這條路,四處公益演講。希望為世界多做點事,就像媽媽當導護、作掃街志工一樣,她告訴兒子:「家裡難過時,別人幫了很多,自己可以,就多做一點點。」
鄭佩純出生就是白化症患者,視力很差,且有眼球震顫問題,閱讀、學習、行動及生活適應都有諸多不便;頭髮與皮膚的顏色,也常引來異樣眼光。
小時候,她聽到別人的嘲笑曾經非常生氣,但父母教導她正面面對,鼓勵她積極參與校內外團體活動。前幾年她和一群協會成員組成「心光樂團」,到處做公益表演服務。
她的媽媽蔡素珍說,雖然白化症患者皮膚很脆弱,但女兒仍勇於挑戰戶外運動,曾穿著長袖學衝浪。鄭佩純希望用自己的樂觀和活力,多參與公益活動,讓更多像她一樣的月亮小孩,獲得繼續前進的力量。
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