蘋果日報/2014.06.21
毅力驚人!身高只有0.75米的23歲台灣「玻璃娃娃」張祈茗克服肢體障礙,昨以全系第一名、四年全勤佳績大學畢業,全勤伴讀的媽媽也獲頒「榮譽畢業證書」。張祈茗計劃留學日本,成出色配音員。
台北城市科技大學昨舉行畢業禮,應用外語系張祈茗獲得德育獎智育獎及德智總成績獎等三大獎項,身高僅0.75米、坐在輪椅上的她從前副總統蕭萬長手中接過獎狀。祈茗患有俗稱玻璃骨的先天性成骨不全症。大學四年她風雨無阻,天天駕駛着她口中的「超級輪椅」到校上課,而且每學期都維持全班前三名的好成績,是同學眼中的小巨人。
感激母親陪伴上課
「小巨人」背後,是時刻陪她上課的媽媽。為表揚這位「資深旁聽生」,大學特製「榮譽畢業證書」讓母女一齊畢業。而父親特地請假來參加,拿相機記錄感人的一刻。「媽媽謝謝你,你辛苦了」祈茗現場向母親道謝。從幼稚園開始,媽媽朱秀琴就陪伴到校上課,她說升大學時原擔心學校不收女兒,但城市科大老師一句「我們互相學習」讓她安心,其後校方還專門為大禮堂建造電梯,方便張祈茗進教室。同學說祈茗樂觀、認真、成績好,而秀琴媽媽隨班附讀,就像全班的媽媽,昨畢業要分離,大家都很不捨。
考獲日文以及多項專業證書的祈茗,畢業前已被一科技公司錄取,將擔任電話客服人員,可在家工作。朱秀琴說相較許多玻璃骨病友只能待在家或賣彩券,女兒不僅順利畢業,還找到工作,感到相當開心驕傲。祈茗說自己熱愛動漫,最欣賞日本聲優(配音員)釘宮理惠,將努力工作存錢,有朝一日要去日本留學,立志成為出色的配音員。
骨骼脆弱隨時骨折
先天性成骨不全症為罕見遺傳疾病,患者因染色體遺傳或突變,使膠原蛋白結構異常,導致生長遲緩、骨骼脆弱,小碰撞都可能造成骨折,部份嚴重患者活不過一歲。現無根治方法,患者只能長期服用維他命D、鈣片和雙磷酸鹽化物等,來增加骨質、預防骨折。
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