財團法人罕見疾病基金會

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天下父母心！為罕病兒就學北上租屋

自由時報／2014.06.18

台南市市民王馨黎，她的兒子罹患罕見疾病「骨質石化症」，且幾乎失明。因台南市沒有視障專班，她為了給孩子好的學習環境，決定今年9月帶著兒子北上租屋，讓兒子就讀台北市五常國小視障專班。

「骨質石化症」俗稱「大理石寶寶」，會造成新生兒骨髓造血功能失常，以致於往後較容易骨折，且聽力和視力缺損。王馨黎發現兒子身體比一般嬰兒僵硬且眼神怪異，在兒子6個月大時，被確診是骨質石化症。

王馨黎知道兒子如果沒有積極治療的話，很可能活不到6歲，所以她帶著兒子四處就醫，曾經為了移植骨髓搬到台北，但後來接受成大醫院的協助，回到台南移植，甚至創下成大醫院年齡最小的骨髓移植紀錄。

王馨黎表示，雖然這樣搬家很辛苦，但是希望她和她的先生年老或是離開兒子時，兒子可以獨立生活。