自由時報／2014.06.14／記者張聰秋、歐素美／綜合報導

十二歲的李冠霖因罹患脊髓性肌肉萎縮症，上個月病情惡化、呼吸衰竭，住進光田醫院兒童加護病房，可能來不及長大，返校參加畢業典禮成了他最大的心願。光田醫院昨天特別派醫護人員護送他回彰化和美實驗學校參加畢業典禮，終於圓夢。

李冠霖在插管、全身不舒服的情況下，堅持參加自己的畢業典禮，看見冠霖的勇氣，很多同學掉下眼淚，幫他打氣說：「李冠霖加油。」

看見同窗六年的好友，冠霖使力緊握對方的手不放開，兩人淚眼相對，說不出話來。

冠霖爸媽是印尼華僑，一歲兩個多月時，醫生宣告冠霖罹患罕見疾病「重度脊髓肌肉萎縮症」，家人帶他四處求醫，病情未獲改善，上了國小後更得以電動輪椅代步。

三個多星期前，冠霖因感冒發高燒引發肺炎，住進台中光田綜合醫院加護病房，一度呼吸衰竭，情況危急施予氣切治療。師長到加護病房鼓勵冠霖，想參加畢業典禮，一定要鼓起勇氣學習自主呼吸；冠霖為了圓夢，憑著意志，先後嘗試兩次拿掉呼吸器自主呼吸。

昨天上午九點，冠霖暫時拔掉呼吸器，回到學校參加畢業典禮，因沒力氣說話，他用點頭、表情來表達他的興奮；親手接下校長頒發的畢業證書和群育獎狀時，他當場哭了。

由於冠霖可能因痰卡住或呼吸困難而隨時發生危險，返校參加畢業典禮風險很大，但父親李盟福為完成兒子的心願，忍痛點頭。

光田醫院小兒科醫師趙海軒說，這可能是冠霖「最後的畢業典禮」，冠霖很乖、很配合。評估後，決定讓他短暫出院三十分鐘，這三十分鐘很危險，就怕感染。趙海軒說：「在救護車上也很擔心。」

趙海軒表示，脊髓性肌肉萎縮症屬於隱性遺傳疾病，只要父母都帶有基因，小孩有四分之一機會罹患此病，夫妻可先做基因檢測，若兩人皆帶有基因，妻子懷孕應做羊膜穿刺檢查。

趙海軒指出，脊髓性肌肉萎縮症患者，最後會出現呼吸困難、無法吐痰，併發肺炎或呼吸衰竭死亡。

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