財團法人罕見疾病基金會

新聞即時通

罕病少女黃子綝　畫出人生希望

中時電子報／2014.07.03／呂妍庭／嘉縣報導

患有神經纖維瘤的黃子綝，3年前一場大手術，讓她用來畫畫的右手難以動彈，靠著勤勞復健，歷經8個月終於完成1幅新的作品，比起以往2、3周就有1幅新作，這8個月，走得辛苦又漫長，昨她與所就讀的南華大學文學系師生共同舉辦一場「詩畫展」，象徵自己又重新活過一遍。

曾榮獲2013年總統教育獎肯定的黃子綝，罹患「罕見多發性神經纖維瘤中樞型」，國1那年，她開始學畫，卻也發病漸失聽力，坎坷人生就此展開，沒多久父親肝癌病逝，2年後，母親也因神經纖維瘤嚴重病發撒手人寰，留下她們3姐弟相依為命。

因病子綝早失去平衡感與聽力，不良於行，也無法開口講話，就連哭、笑也做不到，但她不畏病魔纏身，日常生活起居不假他人之手，堅持向學，用畫作展現對生命的期許，成功度過頻頻動刀、危急搶救的性命關卡。

子綝的勇氣和堅毅，讓人感動，大林慈濟公共傳播室主任于劍興還特地以她為題，寫了一本「當聲音去流浪」小說，要讓大家從書裡認識這個總是自嘲不知道下個月會在哪裡的女孩，堅強一生的故事。

昨大林慈濟醫院為她舉辦個人畫展及新書發表，像父親般的主治醫師陳金城全程陪伴，出席師生裡，還有伴讀4年，除在課堂上幫忙翻譯、做筆記，也協助解決她行動不便的同學李鈺瀅。

「她真的是靠畫畫、念書才活下來」，于劍興說，1個人生活的子綝，又有隨時可能奪命的疾病，如果沒有很堅強的意志，很難走到現在，接下來子綝還要攻讀研究所、開個人工作室，「期待大家給她支持、掌聲，而不是同情的眼神」。

相關新聞：

總統教育獎得主　抗病魔辦畫展　中央社／記者江俊亮／2014.07.02

罕病女大生　畫生彩蝶療癒人心　自由時報／2014.07.03／記者林宜樟／嘉義報導

為讓更多人知道黃子綝（中）堅強挑戰病魔，迎戰人生的故事，大林慈濟公共傳播室主任于劍興（左）為她寫了本「當聲音去流浪」小說，右為伴讀4年的好同學李鈺瀅。