【聯合晚報/2012.05.11/記者黃玉芳/台北報導】 

　　油電雙漲，薪水沒調，不僅讓罕病家庭照護成本增加，也影響民眾捐款意願。仰賴民眾小額捐款的罕見疾病基金會發現，今年第一季捐款較去年短少20%。

　　近來物價大漲也讓罕病家庭吃不消。因為管灌營養品、耗材等花費，就醫往返的交通費用、醫療輔具花費的電費等，讓照護成本增加。兩個兒子罹患肌肉萎縮症的曹媽媽說，大兒子住安養院的固定開銷、她經常騎機車探望大兒子的油錢、以及小兒子使用電動輪椅的充電費，全都變貴，她更不敢想夏天來臨的冷氣電費。

　　罕病基金會創辦人陳莉茵表示，不少罕病家庭依賴補助支撐生計，但油電調漲帶動民生物資漲價，民眾的荷包縮水，讓民眾捐款意願轉趨保守。近來就有捐款人告知基金會，因為日常開支增加，只好停止捐款。基金會統計，今年1到3月，捐款總額短少20%。陳莉茵說，希望各界可以捐零錢、捐助發票等方式，幫助病友。 

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