大愛全球新聞／2014.06.28／陳筱娟 陳美慧 李雪 朱文姣／新北市報導

「威利寶寶」為什麼是小胖？ 

胖胖的外觀可以略為看出「威利寶寶」？父母從孩子成長發展遲緩中發現異常；尋求醫療後才得知孩子罹患的是罕見疾病。臺北慈濟醫院小兒科主任蔡立平，專攻罕見疾病「普瑞德威 利症候群」之研究，他表示：「普瑞德威利症候群」當初以英文名稱翻譯過來，讀起來甚為繞口，又難記憶。 此症孩子特徵均為胖胖，定名為「小胖威利」亦稱「威利寶寶」不僅貼 切且更易理解！

威利寶寶出生時皮膚特別白、毛髮顏色較淡、眼睛也大多為杏仁眼，肌肉張力低、生長較為遲緩、有情緒障礙；對飲食的需求也呈現出兩段式的發展，前一個階段對食物攝取的慾望極 低，之後卻又呈現異常旺盛的食慾，隨時在饑餓狀態，身體無時無刻不分泌飢餓蛋白。這樣的反差情況，往往會被解讀為「能吃就是福」，造成肥胖及病情上的延誤。

蔡主任也因治療此病症的孩童，深刻感受罕見疾病孩子父母的痛楚與艱辛。緣此，醫院在啟業第二年（2006年）就舉辦首次「威利寶寶喘息服務人文營」，又於2008年再次舉 行，博得威利寶寶家長熱烈迴響。

相隔六年後；蔡主任今年（2014年）榮登中華民國小胖威利病友關懷協會理事長，在大家的期盼下，第三屆「威利寶寶喘息服務人文營」6月28日至29日兩天一夜的活動，今 天（6月28日）於臺北慈濟醫院熱鬧展開。

◎小胖父母喘息有空間

慈院小兒科主任蔡立平、社工師、營養師、社區志工等近百多位工作人員，將陪伴17位罕見疾病的寶寶，讓其父母得以喘息空間。遠從豐原來參加的張哲維是第一次參加，母親藍保 珍到了活動現場，才讓孩子知道她要離開，孩子也即將學習獨立與大家相處﹗

隊輔與寶寶在畫畫紙上以五指圖相見歡，營歌「快樂的朋友」帶動開營儀式，溫馨又活潑，兒科主任蔡立平介紹各功能組，並慎重的表示，兩個威利寶寶，有四個隊輔陪伴，請家長們 放心將孩子交給營隊﹗

小胖威利關懷協會秘書長溫靜如感性的說，看到會場中這麼多志工，驚訝的無以言喻。除了感謝志工的奉獻幫助，更感恩志工的宣導，讓大家認識威利寶寶。期盼能成立小胖威利之 家，讓其有獨立的空間，可以生活得更有品質。

臺北慈濟醫院院長趙有誠，百忙之中特地趕來致意，希望家長和孩子，把慈院當成自己的家；並祝福寶寶歡喜參與活動，家長也能有一個喘息快樂的時間。

營隊稱為「喘息服務人文營」，其意是要讓一年三百六十五天、日日24小時與小胖威利症孩子相處的家長，能有喘息的機會。期許透過營隊學習，潛移默化的帶入慈濟人文，因此課 務組在課程的規劃更為專業與用心。課程有動態亦有靜態，並且特地立下生活公約，期許寶寶能有所規範的圓滿營隊課程。

◎動靜課程轉習性

「選我、選我」威利寶寶們在台下熱烈的舉手搶答。「台灣一年使用多少寶特瓶?」志工虞珊明在台上用益智趣味的問答方式，讓小朋友建立環保觀念。威利寶寶用磁鐵釣上答案後， 大聲的說：「45億支」隨後拿了一顆氣球坐破後，選了一張靜思語「太陽光大、父母恩大、君子量大、小人氣大」。陪伴在旁的志工媽媽也順勢念一遍，加強小朋友的印象，希望透 過活動將慈濟人文深植寶寶心田。

課程大地遊戲：五項全能、草頭娃娃、環保運動會。五項全能中只要過完關，站主就會在小朋友的手背上蓋章發貼紙。「爸爸，你幫我把貼紙收起來」威利寶寶脫口而出叫著志工鄭幸 龍「爸爸、爸爸」，足見小朋友對人的依賴，當父母不在旁邊時，亦要有人可以隨時陪伴在旁邊。

小園桌上擺著襪子、培養土、種子，要製作草頭娃娃。將種子、培養土裝入襪子後用杯子裝著即可成為一個造型盆栽。社工師楊惠儀一桌一桌的關懷寶寶們；突然威利寶寶冒出：「什 麼時候可以吃飯？」

「再一個活動後就可以吃了。」社工師又是安撫、又是邊讚美的說：「你做的草頭娃娃好可愛﹗」藉此引開威利寶寶「想吃」的注意力。

「加油!加油!」環保運動會，以兩人三腳的方式做支援前線的遊戲，分慈悲隊與喜捨隊。運動會完後，林傅德分享「運動會很剌激，要兩個人同心協力，完成後很開心。」

遊戲中用力加油的寶寶擦傷了，護理師鄭愉軒趕忙為她擦藥，營隊一開始就隨時在寶寶們左右的護理師愉軒，負責他們的用藥打針，甚至入寢時都還須一一巡視呢！

終於到了用餐時間，威利寶寶除了神情專注看志工示範食的威儀，還遵守營隊的約定，等學員長呂遂珠喊「開動」，他們才在志工爸爸、媽媽的引導下，優雅而慢條斯理的用餐，守規 矩的態度讓志工們讚嘆不已！

營養師蘇宜君說：「威利寶寶的餐點要特別設計，首重低油、高纖、低熱量，並以代糖調配，蔬果甚至是平常人的兩倍份量。」

午後慈濟籃球隊的孩子們，在志工媽媽的帶領下與威利寶寶一起玩遊戲，這堂課程贏得寶寶們的青睞，球球中第的歡喜跳躍。平時多吃少動的寶寶們，激烈的運動後，無不汗流浹背。

經過半天的相處隊輔經驗十足的讓寶寶由動轉靜，井然有序地列隊回到神堡壘，從容安靜的排排坐，等待真善美志工按下快門，爲各組留下快樂的合照身影。

◎大愛入夢不孤單

晚餐後，學員長呂遂珠帶著威利寶寶們，隨著音樂節奏活絡筋骨，還搭配帶動唱，大家的情緒high到最高點。已經動靜自如的寶寶，隨著豎起耳朵安靜的聆聽證嚴法師說故事。

教聯會老師善用的五段式「靜思語」情境劇演出，威利寶寶們學習聽、學習看、學習體會。分享時刻踴躍舉手，大愛媽媽不忘提，隨時保持微笑，做一個「心中有愛人見人愛」的可人 兒，並要有感恩的心，要幫助別人，要向隊輔爸爸媽媽說「謝謝陪伴」，回家更要對爸爸媽媽說「我愛您！」

但經過一天的緊湊課程，平常睡眠品質不好的威利寶寶們，此時睡蟲擾動哈欠連連，陪伴的隊輔爸爸媽媽耐心地帶領他們盥洗，當爸爸累得躺在床上鼾聲大作，寶寶摟著隊輔爸爸，隨 著鼾聲入夢不孤單！

新聞出處：http://goo.gl/s8fueB