【基督教論壇報╱2012.05.10╱記者李容珍】

　　家有一對罕見疾病子女的「巫媽」，週間陪伴兒子上課，如今兒子已免試推甄考上中崙高中，引起媒體爭相報導。「巫媽」為了陪伴女兒以欣就讀大學，也申請進同樣的學校，週末上假日班成為女兒的「同學」……。

　　「母…親…節快……樂」母親節前，罹患罕見疾病的巫以欣，坐在輪椅上，手拿著康乃馨，臉上笑著、吃力地對母親「巫媽」周麗玲，一字字地說出這幾個字。身旁的「巫媽」看著女兒，手握著康乃馨，報以幸福的微笑。

是女兒媽媽也是同學
　　家有一對尼曼匹克症C型罕見疾病子女的「巫媽」，週間每天陪伴兒子巫以諾一起上課，如今兒子已免試推甄考上中崙高中。他永不放棄的學習精神，引起媒體爭相報導。

　　「巫媽」為了陪伴女兒以欣就讀蘭陽技術學院，也申請進同樣的學校，成為女兒的「同學」，每週六、日開車載送女兒一起上假日班的課。身為女兒的母親，又是女兒同學的「巫媽」，拿出女兒在蘭陽技術學院期中考成績時說，她和女兒一起讀書、競爭，孩子這學期總分還多她七分呢！對女兒的表現感到與有榮焉。她也對女兒鼓勵說：「你好厲害，比媽媽多七分，我也要加油一下，那妳也要保持前三名ㄜ…。」

　　事實上，以欣最近常換氣不足，前一週才做完長達兩個月的「呼吸療程」；面對孩子的身體愈來愈弱，「巫媽」說，一般罹患罕見疾病的患者，智力多半會受損，以欣能夠上大學唸書，醫療小組都很振奮，她也非常感恩，而且女兒喜歡上課，也很認真地讀，希望未來能到英國留學。

去年獲頒全球熱愛生命獎得主之一的以欣，用「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」這句話來當成自己一生的座右銘。

照顧子女領人歸主
　　「巫媽」說，照顧兩個罕見疾病的孩子，若沒有神賜給她信心是無法做到的。也因為照顧兩個孩子，喜歡傳福音的她，在孩子年幼的時候，常帶著分享、見證如何倚靠神；也直接間接地帶領家人和親友十多人信主。

　　「陪孩子上課讀書，是我最好的喘息空間！」巫媽說，「化粧品應用科系」是女兒的喜愛，選這門課，也是她人生的第二個生涯規劃。她坦言自己不懂流行、時尚，更不愛漂亮，希望跟著以欣上課後，看看能否改變一下自己。另一方面，家長陪孩子上學，老師難免會有壓力，如果她是學生，也許對老師壓力較小。

　　她表示，學校的假日班有四十多人上課，其中半數是上班族，週六上七節課，週日有十三節，時間非常緊湊。原本上假日班，一般同學以為可以輕鬆一點，但是看到以欣那麼認真讀書；教憲法的老師開玩笑地說，若誰的分數比以欣少，就把誰「當掉」！另有同學開玩笑說：「巫媽，您可不可以讓以欣翹課一下，大學生都是要翹課的…」她回答同學說，以欣和大家不一樣，以欣來上課是快樂、是感恩的。也因為以欣的關係，學長和老師們都說，這一班是歷年來最合作、最團結、最努力和最認真的一班。

同班師生同受感動
　　有一位教化學的老師，原本上學期要辦理退休，但當他看到以欣那麼認真學習，覺得非常感動，不但以教到以欣為榮，還向學校申請延緩退休，等到以欣唸到畢業為止。他還對「巫媽」說，只要以欣有任何需要，他都會協助處理。雖然老師給以欣方便，但她也不希望為難老師，鼓勵以欣認真唸書。以欣住院的時候，還把整本書帶到醫院，「巫媽」帶著以欣一邊做完呼吸器，一邊背書，並且透過錄影傳給老師看。

　　「巫媽」說，當以欣從小發現身體有病的時候，她把孩子放到國中特教班，以為只要孩子有學校唸書，能和同學互動就好了。但是到了後來，以欣一直表現得很認真，特別是唸到天母啟智學校高三的時候，有一位基督徒專任老師，發現以欣對任何題目都能回答，於是向她提出為以欣做高中課程總復習計畫。經過以欣的同意，在老師的教導下，每天給以欣作業，即使再晚以欣都會把作業和試題作完，後來為了進大學，決定做最後衝刺。

　　她記得「巫爸」巫錦輝帶女兒參加大學學測，在車上禱告的時候竟然哭了。他哭著說：「主耶穌，謝謝你讓她還可以參加考試，…」其時他是很感動，沒想到女兒能活到今天；在一旁的她也深受感動。她說，自從她鼓勵「巫爸」組「不落跑老爸俱樂部」到處分享，他的個性就不再那麼ㄍㄧㄥ。

　　「巫媽」說，當孩子年幼身體比較好的時候，她和「巫爸」帶孩子到學校分享生命教育，並且擔任罕見疾病基金會的志工，跑遍各機關宣導作見證。最近四年，多半是丈夫在外面跑，一度跑遍基隆各學校。

兩孩子是她的服事
　　孩子是從自己而出，再怎麼苦，她都願意承擔。事實上現在罕見疾病家庭，大約有四分之一家庭是分離，有的去工作不想承擔，還有位先生，想要帶著孩子一起離開，鼓勵太太另外再嫁。「巫媽」記得當發現孩子生病的時候，她為了不讓「巫爸」有後悔的機會，也不想去牽絆他，曾對「巫爸」說，「我放你走，你再去結婚吧！我一個人會把孩子養下來。」「巫爸」卻說，他也沒有說要走，為何逼他走！

　　兩個孩子年幼的時候，她還參與教會服事，後來當一個孩子發現生病的時候，在一次的聚會中，神清楚的對她說：「這兩個孩子就是我的服事。」她也慢慢把教會的服事放下，專心帶著兩個孩子。兩個孩子從小獲獎無數，如以諾小學的時候，獲得總統教育獎，以欣在國小和高中曾獲得市長獎。

　　一路走來，有很多人為他們禱告，「巫媽」說，每當以諾或以欣進入新的學校，她到學校總有老師會說，曾經聽過他們的故事，很開心認識他們，她相信背後很多人為他們禱告。

　　巫媽說，他們從高雄搬遷到台北，從孩子發病到現在十二年，過去在高雄聚會的浸宣武昌教會，每天的晨禱都為他們禱告，讓她非常感動。記得前年他們帶著罕見疾病孩子到教會借用場地，鄭博仁牧師看著以諾長大，從原本是站著唱，到坐著唱，現在坐著輪椅唱，感觸良深，甚至流淚地說：「為何以諾退步那麼多！」如果他們主日到高雄，鄭博仁牧師一定邀請他們到講台上，帶領全體會眾為他們夫妻和兩個孩子禱告。他們過去在武昌教會認識的一群屬靈同伴，自願當以欣以諾的乾爸乾媽，每一年孩子生日，會買衣服給他們。「巫媽」深深體會說，在苦難中，神一定會給恩典，最重要的是，我們要抓住神，一定要相信神、順服神，即便他們的孩子沒有被醫治。

神醫治夫妻的傷痛
　　曾有位記者問他們說：「你們的神不是會醫治嗎？為何沒醫治以欣、以諾？」「巫爸」就回答說：「我們的神醫治了我和太太的傷痛！」孩子生病也是一場屬靈爭戰，過程中她也不希望家人或教會為他們擔心，只為他們禱告就好了。她也學習成為有信心的「羊」，順服在神的道路上，她也用信心帶領她的孩子。以諾也會問說：「上帝如果是愛，為何讓那麼多人罹患罕見疾病？」慢慢地他們也學習順服。

　　最近以諾生病得很痛苦，他對「巫媽」說：「媽媽，對不起，我無法再忍受那樣的痛苦，我向上帝禱告，求上帝把我帶回天家！」「你真得捨得姊姊？沒有人和她搶搖控器，這樣很不好玩！」他這次出院後回來，「巫媽」勉勵他說，相信神還要使用他。他到新的高中，相信那地方一定很需要他，上帝會把他帶到需要他的地方，他就要為主發光發熱，而且一定要傳遞上帝是愛。

感謝親友成全他們
　　一般母親大半不是全職、半職工作，就是全職或半職在家，但是「巫媽」卻扮演了十二個角色。最近她在參加一場工作坊中驚訝發現，自己扮演太太、女兒，也是姊姊、媳婦；在職場上她是一個主管；但在媽媽的角色中，她是學校助理員（陪讀）、學校愛心媽媽、課後家教；為了陪以欣，她又當同學和學生…。

　　她回想時感恩地說，為了當媽媽的角色，有不少人成就她，例如她的同事團隊為了成就她帶子女去學校，別人九點到辦公室，他們主動要求和她七點到辦公室開會，同事說：「我們就挺妳！」她開完會後離開辦公室，才帶著兒子上學；以欣之前唸高中的時候，「巫媽」的母親每天上午陪以欣上學。

　　以諾從去年十一月開始，身體每天廿四小時神經抽痛，巫爸巫媽每天陪他讀聖經、為他按摩、讀故事書，忙得焦頭爛額，直到近一個月在罕見疾病基金會及醫生全力協助下，每天打針劑及不斷的換藥，病情才好轉；還有一位教會弟兄在寒冷的冬天凌晨四點主動跑來他們家陪伴以諾，讓巫爸巫媽才有短暫的睡眠。

　　在子女病情不好的這段時間，「巫媽」深深感動，「巫爸」服事的台北基督徒南京東路禮拜堂同工們，也給巫家最大的支持，且分攤「巫爸」的工作，讓「巫爸」能全心照顧以諾及休息，並且給予代禱及關懷，幫助巫家渡過罕病危機。她說，其實，她沒有那麼厲害，為了當媽媽這個角色，她的同事、家人及教會同工和會友都成就她，所以她也應該感謝更多人的協助。

尊榮孩子的生命
　　在研習會中，講員最後要求每個人，如果要割捨，最後要決定自己唯一要扮演的角色時，她覺得很難下決定，最後決定只扮演「妻子」。她認為，一切要回到和丈夫起初的愛，夫妻一起走下去，分享兩人共同走過點點滴滴的歲月。

　　「巫媽」說，兩個孩子少了叛逆，多了份體貼，如以欣雖然長期身體不適，每天仍然笑咪咪。雖然別人的孩子一直長大，兩個孩子的生命逐漸流逝，但在帶這兩個孩子成長過程中，讓她經歷倚靠上帝的信實，也相信神的祝福與同在。

　　她說，今天之所以認真地當母親，要感謝她的母親，因為她母親很愛她；她的母親守本份的態度，也是她學習的榜樣。雖然生命主權在神，但她希望把這兩個孩子帶得比她父母親還長壽，因為她不想讓父母在年老時還要面對失親之痛。

　　每個孩子的生命都有其價值，並不在於他們的成績。「巫媽」表示，身為父母要尊榮孩子的生命，不要棄絕他們，相信神一定能顯出生命的高貴尊榮和豐富的價值。

新聞出處：http://www.ct.org.tw/news/detail/2012-01421