【聯合報╱2012.05.12/記者張嘉芳/台北報導】

　　「自己的孩子，怎麼會想要放棄？不會！」吳玉春的兒子林盈璋罹患「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，也就是電影「羅倫佐的油」中的罕見疾病，活潑好動的他突然不會說話、行走，吳玉春為兒子把屎把尿，無怨無悔，唯一心願是希望孩子能平安的過日子。

　　母親節前夕，罕病基金會舉行「幸好還有你，讓愛不罕見」活動，感謝所有罕病兒媽媽。19歲的林盈璋躺在電動床上，即使連點頭、搖頭都不會，媽媽仍把盈璋當小寶貝一樣、細心呵護。

　　林媽媽說，盈璋小時候很淘皮，老師常寫聯絡簿告狀，自從升上國小三年級，開始忘東忘西，成績一落千丈，常跌倒、撞到頭，曾5天撞傷兩次，頭與下巴縫了10多針，家人以為撞邪，還到廟裡拜拜。直到盈璋情況愈來愈嚴重，某日媽媽帶他去游泳，他竟忘記如何游泳。升小四後，他已不會講話，磁振造影發現，後腦影像一片空白。

　　林媽媽說，聽到時整個人天旋地轉，非常傷心，她不懂孩子生了什麼怪病，只知道「(影像檢查)黑的是好的，空白就是有問題。」盈璋爸爸也無法接受，直說「被雷打到都沒這麼容易，竟會得到這種罕病。」

　　「我會永遠照顧他。」林媽媽每天為盈璋灌食5、6次，拍背、洗澡、上廁所，一手包辦，照顧孩子近10年，從沒想過要放棄，希望孩子能平安過日子，「孩子已經夠可憐了，不要再讓他難過。」

　　17歲的曹子強罹患裘馨氏肌肉萎縮症，在媽媽陪伴下，出席活動。子強生長在單親家庭，他與哥哥從小就發病，全身肌肉逐漸萎縮，生活、行動無法自理，全由母親獨自照顧。

　　因長期壓力，曹媽媽患有紅斑性狼瘡，需長期洗腎，她忍受身體不適，每天餵食兩兄弟，用背巾背著子強上學。因子強脊椎嚴重彎曲、呈S形狀，晚上無法平躺、只能側臥，媽媽每晚都幫子強翻身，母子倆幾乎不曾一夜好眠。

　　罹患肝醣儲積症的湯厚恩，昨天親吻媽媽的臉，還說「媽媽，我愛你」，讓現場洋溢幸福溫馨氣息。湯媽媽說，厚恩1歲多時，腹部愈來愈鼓脹，檢查發現，他無法代謝儲存在肝臟中的醣類，一旦病情惡化，恐將換肝。

　　湯媽媽透露，小朋友都愛吃含糖食物，厚恩有次在幼稚園慶生會上，因為不能吃同學的生日蛋糕，難過躲到教室角落哭泣。聽到老師轉述，讓她聽了很心疼。她說，每年母親節的唯一願望，就是期望孩子長大後能克制誘惑，用正面的態度堅強生活。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA2/7087290.shtml