財團法人罕見疾病基金會

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109公分罕病小巨人　室友樂當她手腳

聯合報／2014.06.19／記者范振和／花蓮報導

「我，109公分高，一整天都要抬頭跟人講話，很累呢！」罹患罕見疾病黏多醣症的翁榆涵訴說她求學奮鬥的心路歷程，尤其特別感謝室友楊芝婷陪她度過4年大學生涯，兩人笑稱是「生命共同體」。

22歲翁榆涵說，小學時，老師教導大家要抬頭挺胸，但她因為個子小，總是仰頭說話，一整天下來，脖子挺痠的。「我在3歲時因走路姿勢怪怪的，到台大動髖關節手術，姿勢依然沒改善，後來到馬偕醫院求診，才知道是黏多醣症。」

由於關節處會堆積黏多醣，關節會變粗、彎曲、長不高；小時候，同學都會問：「妳為什麼這麼矮？」翁榆涵說，雖然這不是語言霸凌，但她還是會難過。

進入慈濟大學兒童發展與家庭教育學系就讀，她發現，老師和同學對她都很和善，她因為氣管比他人狹窄，心臟也無法負荷劇烈運動，走比較遠的路就會喘，因此得靠輪椅代步。

翁榆涵說，很感謝室友楊芝婷總是陪著她，在寢室裡，她喜歡聽西洋音樂，看文學類書籍，芝婷則用電腦看影片；兩人用餐，她吃素，芝婷吃葷，但受到她的影響，芝婷也慢慢地吃素了。

翁榆涵持續接受酵素治療，減緩弱化速度，「每星期一次酵素治療，每次3小時；第一小時，點滴瓶只能滴下6滴。」翁榆涵說，那種緩慢，她就當是修行的一部分，常想「既然來到人世間，我到底可以留給親友什麼？」畢業後，她希望能找到社會服務方面的工作，讓更多人認識罕見疾病。

23歲楊芝婷在慈大獲得服務奉獻獎，她表示，榆涵很愛笑、眼睛很大、很好相處，24小時朝夕相處，讓她更重視身心障礙者的教養問題，因而決定今年9月進入台北市立大學特殊教育學系研究所就讀，「以後，我借宿台北市榆涵的家，還是榆涵的手、榆涵的腳，兩人是生命共同體！」

花蓮罹患罕見疾病黏多醣症的「小巨人」翁榆涵（左）與細心照護她的同學楊芝婷（右）情同姊妹。