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罕病兒潤潤赴陸治療 行前感謝善心支持

東森新聞/2014.06.08

去年確診罹患罕見疾病MLD的潤潤終於要出發去大陸進行基因治療,在出發前潤潤特別出面感謝大家,這段時間的支持跟幫忙,接下來她必須待在醫院裡長達4個多月,她說雖然會緊張但對治療有信心,而她的媽媽俞嫻原本要跟她一起出席這場感恩記者會,卻因為人還在大陸為女兒做基因比對,臨時缺席,母女只能透過電話互相打氣。

每次治療只要不舒服潤潤就會哼著這首歌鼓勵自己,去年確診罹患罕見疾病異染性腦白質退化症的潤潤等了好久,終於要出發去大陸進行基因治療,原本答應陪她一起出席感恩記者會的媽媽俞嫻,因為人還在大陸幫女兒做基因配對臨時缺席,母女倆只能透過電話互相打氣。感謝媽媽為了自己,忍痛躺在病床上兩天抽骨髓做基因配對,其實潤潤從確診罹患罕見疾病後為了尋求治療一波三折,原本去年九月就要去大陸做基因治療,也募到兩千多萬的醫療費,但卻在出發前幾天因為募款不符合程序遭到衛福部通知違法,治療緊急喊卡,不過俞嫻跟潤潤不放棄,開始靠著出書跟唱歌來籌措醫療費。

籌了九個多月,原本這個月10號就要成行,但因為治療儀器基因比對問題,時間又得往後延罕病少女潤潤:「媽媽跟我說過,去的時候可能會剃光頭,可能會嘔吐,(會不會緊張)會。」想到接下來的治療,再堅強的潤潤也會擔心,因為她必須在無菌室待上一個半月,抽骨髓一旦出狀況可能隨時都會要了她的命,之後還要再進行一百多天的治療,等比對報告出爐雖然時間很漫長,但對潤潤來說就是個希望為了能跟媽媽繼續生活下去。

新聞出處:http://n.yam.com/ebcnews/society/20140608/20140608342038.html