台灣福報／2014.06.07／記者陳玲芳台北報導

罹患「非典型性溶血尿毒症候群」的罕病兒葉小弟與曹小妹，因為等不及衛福部加速審查、健保給付的救命針劑，先後離世。罕病基金會和家屬昨日召開記者會，痛批「官僚殺人」！

罕病基金會指出，非典型性溶血尿毒症候群去年九月經衛福部「罕見疾病審議委員會」列入罕見疾病公告，並於今年四月底增列為免疫抑制劑治療的適應症，政府卻因審查流程遲未公告，讓藥廠無法申請列入健保給付。罕病兒在「自費用不起，健保又等不及」下，只能眼睜睜「等死」。

去年九月引發社會關注的桃園葉小弟，生前瘦到大腿皮包骨，體重只剩十一公斤，每天洗腎，必須依賴打針維持生命，但每一針要價二十一萬，健保又沒給付，葉家人硬湊三百多萬打了十五針。終因無力負擔，讓葉小弟四個月後因併發症宣告不治。

在衛福部承諾加速審查、給付後，事隔半年，又有板橋的曹小妹因等不到救命藥而病逝，罕病基金會痛批「這難道不是官僚殺人」？

罕病基金會要求衛福部在健保未給付前，應先依罕病法第三十三條，在健保審查給付的「空窗期」，提供病患緊急用藥，避免下一個悲劇發生。

衛福部回應指出，食品藥物管理署正在加速流程，進行藥品新適應症的預告公告，預定六月底前可正式公告。中央健保署同步進行罕藥給付條件審查，以列入健保給付。

新聞出處：http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=353542