聯合報／2014.06.07／記者鄭涵文／台北報導
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甫出生的曹小妹罹患盛行率僅百萬分之三的罕見疾病，但因治療藥物昂貴病家無力負擔，第一時間僅能以補血、洗腎的方式治療，才來世上28天就過世。曹爸爸說，希望女兒是全台最後一例，不論是健保給付或急救補助，都不能再等。

曹小妹罹患的罕見疾病為非典型溶血症尿毒症候群，專治此病的藥物已於今年4月底通過，但因健保尚未給付，政府的急救機制亦未啟動，曹爸爸只能透過專案申請，核准後才幫女兒打了第一針，還得自費，一劑就要21萬元。

曹爸爸說，就算夫妻倆硬湊出前幾劑的錢，之後的費用一般人根本不可能負擔。

曹爸爸表示，期間政府也無協助。女兒出生後多數時間都在保溫箱裡，和太太第一次抱起她時，竟是她離世的冰冷屍體，非常心酸。

罕病基金會創辦人陳莉茵說，去年的葉小弟和今年的曹小妹其實都適用「罕見疾病防治及藥物法」第33條的救命條款。即健保未能給付時，政府應提供病患緊急用藥以「救急」，但此二例皆未見政府提供任何協助。

對此，國民健康署主任秘書蕭淑珍表示，此病的治療藥物尚未經食藥署公告，故未構成補助條件。

陳莉茵認為，33條最大的目的就是在健保還未能補助這些罕病藥物時能「救急」。從這兩個案例中可見，急救機制不只不足，幾乎是無。

陳莉茵表示，人命不能等，請相關單位不論如何也應提出急救機制啟動的規定或補助辦法。

她並呼籲，既然已通過大會全盤性的考量，應盡快讓藥物落到需要的人手中。

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