公視新聞網／2014.06.06
影音新聞：https://www.youtube.com/watch?v=D7I2qEz9388

去年九月桃園一位葉小弟，罹患罕見的非典型溶血性尿毒症候群，因為這個病當時沒列入罕見疾病，一劑21萬的救命藥健保也不給付，家人無力負擔之下、葉小弟宣告不治，時隔半年多，又有一位剛出生的曹小妹妹患了一樣的病，這回她等到了救命藥，但還是為時已晚，出生28天就告別人世。

家人聲聲呼喚，全身裝滿維生儀器的小莉婕，只用抽搐來回應，短短的生命只有28天，媽媽連抱她都來不及。

==莉婕媽媽== 
每次都只能隔著保溫箱去看她 
第一次抱到她 
是她離開的時候
小莉婕罹患的，是罕見的非典型溶血性尿毒症候群，因為基因變異，導致補體系統異常活化，一發病就損及腦、腎臟及心臟，每百萬人才有三個病例。
但其實國外早就發現救命藥，每劑21萬的免疫抑制劑，但在台灣健保卻不給付，莉婕爸媽決定自費施打，但等跑流程打到藥，已經過了七天。

==莉婕爸爸== 
一直去催衛福部 
趕快用傳真或電子檔 
我女兒已經不能再等 
因為你們禮拜六 禮拜天
又不能上班 我又要等到隔一天 
才收到公文才打嗎
不行 我女兒真的等不了了
更令曹家人不解的，是去年桃園也有同樣的案例，媒體披露後，去年底國民健康署就已經開會，將這種病列入罕見疾病，藥商也提出救命藥的申請，但食品藥物管理署到今年四月才開會，而且開會後還遲不公告。

==食品藥物管理署藥品組簡任技正 林建良== 
等到大會的會議紀錄
呈到我們署裡面 我們署
就會依照大會的會議紀錄來公告
食藥署坦承，認列罕見藥品的流程，確實有檢討空間，目前已經完成程序、下周就會公告，只不過這些亡羊補牢的動作，已經換不回小莉婕只有28天的生命。

新聞出處：http://web.pts.org.tw/php/news/pts_news/detail.php?NEENO=270845