蘋果日報／2014.06.06／邱俊吉／台北報導

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去年引發社會關注的「非典型性溶血尿毒症」桃園葉小弟，需要施打「補體抑制劑」(Soliris)以維持生命，每劑需自費21萬元，因家裡無力負擔，打完最後1針後，拖了4個多月往生，結果今年5月又發生同樣憾事，出生28天的莉婕也被診斷出患此症，也是因家庭經濟能力關係，無法在第一時間施打，日前也過世，莉婕的雙親今出面呼籲，此症既已屬罕見疾病，補體抑制劑卻遲未納入健保給付，政府各單位勿各自為政，應加速所有相關作業，以免下一個孩子犧牲。

莉婕的父親表示，家人察覺到莉婕的異常，是母親產檢時，忽然發現全無羊水，經緊急剖腹，才產下莉婕，不久後確診患有此症，一直無法離開病房，後經過3次手術，以及補血、洗腎等治療，狀況仍無法明顯好轉，心臟情形也愈來愈差，4度送心臟科手術，卻因病情嚴峻，無法動刀，最後在出生後第28天身亡。

莉婕父親哽咽說，當初知道補體抑制劑每劑21萬元，雖立刻答應願治療，但後來想到，根本不知莉婕需要打幾劑才夠，他即使到處借錢，也不知要借到何時，他不能借到他的姐姐、弟弟都家庭破碎，但每天最怕的，還是擔心馬偕醫院(莉婕所在醫院)打電話來，很怕又聽到，莉婕哪裡又出狀況，心中萬分煎熬。

莉婕母親也難過說，她從莉婕出生到往生，都沒好好抱過孩子，每次去探視莉婕，都只能隔著保溫箱看，第一次抱到莉婕時，孩子已在天堂，全身都發黑，這是他們的第一胎，卻是一場夢、一場空。

莉婕父親說，莉婕從出生到死亡，沒喝過一滴水，死前還不斷吐血，死後他和莉婕父親母親抱頭痛哭，情何以堪；他也當場懇求今也到場的政府官員，請幫一下病人家屬，這藥是有用的，莉婕當初一打，病情馬上有些許改善，請快納入健保給付，不然真的會逼死經濟較為弱勢的家庭。

此外，葉小弟的家屬今也來到罕病基金會，但因不想在媒體前曝光，沒有受訪，僅私下給莉婕父母打氣，罕病基金會創辦人陳莉茵轉述葉家人說法指，葉小弟往生前，沒有官員來探視，死後，也只有一個官員打電話，問的是「為何已經出院」，之前承諾的補助，在葉小弟往生後，也完全沒有給予；此外，葉家人也說，當時就醫也發現，全台許多醫院都沒有小兒洗腎機，但對於許多疾病，此醫材不可或缺，也呼籲各醫院應添購。

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