民視新聞/2014.06.05
2歲女童琪琪,因為罹患罕見的巨大型黑色痣,一出生全身佈滿大小黑斑,整個右手臂也全是黑色素痣,琪琪爸爸說,第一眼看到琪琪,不太能接受,也不敢帶她出門,但隨著孩子長大,心疼的爸媽四處幫她求醫,還成立臉書粉絲專頁,分享琪琪的生活和治療經驗,有超過萬人為她們按讚加油。
琪琪:「一隻沒有嘴巴真奇怪。」
跟著旋律哼著歌,兩歲女娃琪琪開心的手舞足蹈,比著剪刀石頭布,跟爸爸玩,她的左臉上,有一大塊明顯黑痣,右手臂更是全手都呈現黑色,看著琪琪可愛的模樣,但她剛出生的時候,爸爸一度不敢無法接受。
琪琪父親:「就是好像不能接受啦,連醫生也不知道,所以你會更覺得驚恐,其實因為生小孩是一個喜悅,那你從喜悅忽然間...」
琪琪一出生就發現得了罕病先天性巨大型黑色素痣,細胞突變造成,發生機率只有50萬分之1,由於會造成汗腺阻塞,容易發熱發癢,常常抓到破皮滲血,得幫她擦乳液止癢。出生第一個月,琪琪的爸爸說,不太敢抱女兒,也不太敢帶女兒出門。
琪琪父親:「餐餐都可能吃不下煩惱,反正睡覺起來就想說可能是作夢,就大概第一年之中,我都不太想帶她出去說真的。」
琪琪母親:「就把她當成一樣的小孩子照顧,你如果是把她當成,不一樣的小孩子的話,她就會變成不一樣的小孩。」
從一開始不知所措,到現在陪著琪琪開心長大,但隨著琪琪年紀越大,爸媽擔心將來她要面對外界的眼光,還好,Selina的燙傷主治醫生出手相助。
林口長庚兒童整形外科主任莊秀樹:「黑色素痣它本身,她的皮膚是非常脆弱,她的致癌風險差不多有7%,那有做治療的人,它會降到差不多3%。」
看著琪琪天真的模樣,想到她未來可能要動好幾次手術,琪琪的爸媽成立了臉書粉絲,分享琪琪的生活和治療經驗,不到一個禮拜,湧入超過一萬人按讚加油,要陪琪琪和這對爸媽一起面對挑戰。
新聞出處:http://goo.gl/XZsVeH
|