公視新聞網／2014.05.20

來看一名生命小鬥士。高雄市一名小學六年級學童唐煒勛，罹患俗稱泡泡龍的遺傳性表皮溶解水皰症，他的母親為了他辭掉工作，全心照顧，陪他上學，而煒勛也很成熟，為了不讓爸媽擔心，樂觀面對病痛，而且認真向學，在學成績幾乎都是前三名，這學期獲得總統教育獎肯定。

戴著手套，手肘也用毛巾包著，唐煒勛是俗稱的泡泡龍患者，皮膚稍微摩擦就會破皮，所以從自己的身體，到課桌椅都得多一層保護避免碰撞，但唐煒勛並不在乎身體的疼痛，一直認真上學，成績也是班上前三名。

==唐煒勛==
（不怕痛）部分是怕父母親擔心
也是因為痛久了
皮膚的神經有一些也麻痺了
小小年紀，就會為了不讓爸媽擔心，不喊痛，認真向學，在國小即將畢業前，獲得總統教育獎，未來希望能當作家，寫作鼓勵更多人。為了照顧他辭掉工作、全天候陪伴的唐媽媽，感到很欣慰。

==唐媽媽==
因為傷口一直持續惡化
又找不到比較好的方法能夠改善小孩子的狀況
我曾經有一段時間很煎熬
很難走得出來
可是那段時間也撐過來了
不過，因為煒勛是重症泡泡龍，扣除健保補助，每月還要多支出1到2萬元醫藥費，但家中經濟只靠爸爸一份薪水，唐媽媽和病友團體都在爭取，希望健保能依病情分級補助，讓家屬能投注有更多資源，讓泡泡龍患者有更好的生活。

新聞出處：http://news.pts.org.tw/detail.php?NEENO=269498