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12歲女患罕有疾病 救命藥年花35萬元

星島日報╱2014.04.30╱加通社

安省12歲女童Madi Vanstone患上罕見疾病,每年須花費巨額金錢購買救命藥,她批評,省府協助和藥廠商討降低藥費的進展太過緩慢。

Vanstone患有囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis),須倚賴藥物Kalydeco,每年的買藥費高達34.9萬,親友所籌集的款項不能負擔買藥的費用。省長韋恩在上月向Vanstone承諾,她會促使各省和生產Kalydeco的美國藥廠商討,嘗試去降低藥物價錢。

不過,Vanstone周二批評,政府沒有向前進,目前無任何成果,她已沒有時間去等待他們去採取行動。Vanstone的母親Beth表示,韋恩用了近一個月的時間,才就事件發出信件,她擔心像女兒一樣的病人,會在各省就降低Kalydeco藥價採取真正行動前就死掉。她抱怨說:「如果要花3星期才能發出一封信,我不知會有多少人在等待藥物降價期間死掉。」

Vanstone父親任職公司提供的保險覆蓋範圍,現正為Vanstone支付50%的藥費,但目前正進行審查,審查或在6月結束。而藥廠則可在有保險覆蓋的情況下,資助30%的藥費。

Beth表示,他們可能會失去所有的資助,而銀行戶口尚存的籌款,可能只夠支付一個月的藥費,他們如要看著Vanstone的健康惡化,變回以前的樣子,十分心傷。

新聞出處:http://goo.gl/q5cZKq