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只剩眼睛能動 他說:這不是地獄這是人生

蘋果日報/2014.05.07/葉志明、侯世駿/台北報導

今年40歲的蔡沛倫是一位ALS(肌萎縮性肌髓側索硬化症)患者,也就是俗稱漸凍人。8年前發病後,漸漸失去身體的控制能力,3年前全身上下只剩下眼球能轉動,蔡沛倫說:「人總在失去之後才想到擁有的好。」發病前,如夢似幻,發病後,掉入地獄,還好,還有眼睛能動,這唯一的眨動,扭轉他全新人生。

眼睛的眨動對許多人來說,再平常不過,但對蔡沛倫來說,這唯一的眨動,讓他真實感受不一樣的生「活」,他說:「我確實的活著,只是活的方式不一樣。」

蔡沛倫說,每天起床後,他的外傭瓦蒂會幫他梳洗,然後回到床上做運動,全身關節,都要動一動,才不會僵硬、變形。還要拍背,讓肺部裡的痰可以順利抽出。完成每日例行工作後,瓦蒂會用移位機將他移到輪椅上,使用輔具固定身體與頭的位置、定位唯一能動的眼球後,他就可以利用眼球控制滑鼠系統來操電腦,「眼控滑鼠系統能像正常人一樣使用電腦,只不過速度比較慢一點。」

每天上網兩小時,是他最開心的時候;最常上網看新聞時事,以及上臉書,因為可以跟以前的同事和同學聊天打屁,或是分享臉書上各種有趣的資訊。發病前就喜歡拍照的他說,最近他在臉書上看到很多人分享的一則故事,內容是「老婆存18萬九千元給老公買相機」,他覺得太有趣了,還一直問:「這種老婆哪裡找?」

笑稱自己是個不會動的宅男,蔡沛倫上臉書也愛玩臉書遊戲criminal case打發時間,或是打打明星三缺一線上遊戲,或逛逛網路上自己發病前常去拍的車展車模照片。

蔡沛倫說:「人總在失去之後才想到擁有的好。」透過眼控系統與臉書,讓他得到些微救贖。只要眼睛還能動,「就算是虛擬的網路世界,卻是讓我真實活著的人生。希望你能成為我臉書的好友;豐富我的生命,感受我的人生。」

新聞出處:http://goo.gl/C0zdyO

坐在輪椅上與反核旗幟拍照,漸凍人蔡沛倫將照片po上臉書表達反核立場。葉志明攝
洗澡完,外籍幫傭會用拍背機幫蔡沛倫協助清痰。葉志明攝
坐在電腦前,蔡沛倫上網時需要咳嗽機協助將痰咳出。侯世駿攝
蔡沛倫頭戴眼球控制滑鼠系統來操作螢幕上的滑鼠打字、上網、瀏覽臉書分享訊息。侯世駿攝
洗澡完,外傭會幫忙按摩四肢,以免身體僵硬萎縮。侯世駿攝
蔡沛倫頭戴眼球控制滑鼠系統,來上網,玩遊戲、瀏覽臉書。侯世駿攝