蘋果日報／2014.05.12／尤燕祺╱台北報導

勇鬥病魔
購物專家俞嫺6月將陪伴患罕見疾病MLD（異染性腦白質退化症）的女兒潤潤，前往北京接受基因幹細胞治療，昨適逢母親節，她們母女倆攜手出席甜品店開幕活動，俞嫺語帶哽咽表示：「治療的結果，潤潤可能會痊癒，也可能就這樣離去，但無論如何都要背水一戰，我最大的願望就是潤潤能在明年的母親節一樣打扮得如此漂亮。」

現年18歲的潤潤5年前因常騎腳踏車跌倒、上課打瞌睡、分心、抖腳等舉動，前往就醫，一開始被誤診患有過動症，直到2012年底才確診罹患了全台罕見疾病MLD，她目前不但行為能力受到影響，連記憶力也大幅衰退。昨她出席活動，外表看不出太大異樣，但走路時旁邊有2男生隨伺，講話則有如小孩般天真。 

將入住無菌病房
俞嫺日前決定不再坐以待斃，打算籌措3300萬元經費，帶女兒出國接受最新基因治療，除了拿出多年積蓄，並向銀行四處貸款2000萬元，日前還推出EP《請讓我再說一遍》盼望募集所需醫藥費用，她昨說：「現在還差300萬元，但一定會盡最大的力量，我們現在每過一天，就像圓夢般的快樂。」

俞嫺昨還透露潤潤之後要進無菌病房，屆時需要理光頭，所以出發前會讓其先剪個小男生頭適應，直到6月進醫院抽完骨髓，在等待檢驗期間才會理光頭，俞嫺泛淚表示：「我不想讓她突然理光頭，就送進去1個人待上1個多月，怕她會害怕。」 

危險期達100天
至於治療成功率，俞嫺昨說：「會有100天的危險期，之後可能會痊癒，也可能就這樣離開，無論如何總比只能等來得好，我現在最大的願望是還沒談過戀愛的潤潤，能一直打扮漂漂亮亮，趕緊交個男友，開心過著屬於自己的人生。」

俞嫺接下來將放下手上所有工作，預計停工近5個月，損失約75萬元收入，專心陪伴女兒對抗病魔。 

【報你知】異染性腦白質退化症 抗生素緩惡化
馬偕醫院兒科部小兒遺傳科主任林達雄說，異染性腦白質退化症是先天性基因變異，造成腦部白質退化，導致認知、語言、運動、感覺等衰退，發生率約4萬分之1至16萬分之1。

異染性腦白質退化症發病分為嬰兒型、後嬰兒期、青少年型、成人型等，症狀為走路不穩、失去語言表達能力、智力衰退等。目前國內外皆無根治藥物，可用分子療法，以抗生素藥物延緩疾病惡化，美、法等國已著手研發基因治療。

新聞出處：http://goo.gl/w7jvM6