聯合報╱2014.05.11/記者顏彙燕/八德報導
桃園縣新興高中一年級黃婧瑄罹患成骨不全症,身型比同齡女生嬌小許多,腳打骨釘,走起路來有些不穩,但樂觀的她說「生病反讓我更認真面對人生」。|
黃婧瑄是家中長女,小時候托給阿嬤照顧,3歲時,阿嬤發現她背部脊椎有些異狀,醫師診斷她有輕微脊椎側彎,但活潑好動的黃婧瑄,即使是輕微的碰撞也會骨折,母親感覺有異,帶到大醫院檢查,醫生一見她藍色的眼白,確診罹患成骨不全症,俗稱玻璃娃娃。
得知她罹患無法治癒的疾病,黃媽媽說,當下心情沒有太大起伏,反倒坦然面對,「不管怎樣,她都是我的寶貝女兒」,連夜到網上蒐集成骨不全症資訊和保健方式。
外界普遍把成骨不全症患者,看成易碎、碰不得的玻璃娃娃,在國小入學前夕,學校擔心她脆弱體質,一度拒於門外,黃媽媽刻意讓她晚一年就學,和妹妹同班,以利就近照顧。
國小同學對黃婧瑄滿是好奇,下課時,常有人趴在窗戶外看大家口中的玻璃娃娃,同班同學了解她的狀況後,反而對她照顧有加,黃婧瑄在校成績優異,常有一票人圍著她一同討論功課。
黃婧瑄念資料處理科,喜歡動物的她最大夢想是替流浪狗設計領養網頁,「想用自己的力量,幫助其他生命」。
貼心的她經常和妹妹做出讓媽媽感動的舉動,黃媽媽說,兩人曾在她生日時,送上一疊厚厚的便條紙,上面全是記錄整年生活的點滴,回味時讓她感動不已。黃媽媽說,現在的黃婧瑄不像以前時時需要人陪在身旁,「懂得放手,反而讓彼此得到更多」。
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