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超能力媽媽陪罕病子女上學 北宜接送3年無怨尤

自由時報/2014.05.11/記者方志賢/高雄報導

第廿一屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎昨頒獎表揚,台北市周麗玲的兩名子女都患有罕見疾病尼曼匹克症,四肢不協調,但她即便每天睡不到三小時,仍與先生帶著子女一起宣導罕病,鼓勵更多罕病家庭走出來。

這項頒獎典禮昨在高市科工館舉行,其他獲獎人還有花蓮縣陳秀桃、高雄市陳淑娟與蔡惠珍、台南市張寶岑、嘉義縣林月娥與劉雪花、彰化縣劉禎祥、屏東縣柯秀合、基隆市蔡依維。

主辦單位台灣無障礙協會榮譽理事長林俊福表示,今年愛心媽媽主題是「媽媽的超能力」,母親面臨孩子是身心障礙者,有人逃避、放棄,有人勇敢面對,憑著愛孩子信念,變身超人,十名愛心媽媽,都是「來自星星的超能力媽媽」。

周麗玲的一對子女巫以欣、巫以諾罹患的尼曼匹克症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病,過量脂類累積在身體各器官造成病變。周麗玲為了陪子女讀書,在工作之外,自台北開車載女兒到宜蘭上學,三年來不曾間斷,並擔任學校助理員、課後家教、愛心媽媽等。此外,全家人積極參與罕病基金會活動,喚起大家的注意。

劉雪花的女兒六歲時罹患「類風濕關節炎」,無法根治,且需以輪椅代步。她每天騎腳踏車接送女兒上下學,九年風雨無阻。在她的照顧下,女兒在十八年輪椅生活後,重新站了起來,還取得中正大學中文所碩士,並考上公職,目前在嘉義大林鎮公所工作。

劉禎祥是重度視障者,她懷孕時重感冒,導致兒子出生後也成視障,三歲時意外摔傷,讓原本移植好的角膜又受損,幾近全盲,為指導兒子學講話、做動作,她帶著兒子手腳、摸著嘴唇學習,盡一切辦法製作教具,不怕辛苦,只希望兒子日後能獨立生活。

新聞出處:http://goo.gl/gRQnsh

全國十大傑出愛心媽媽頒獎典禮,張寶岑(左)、劉雪花(左二)、周麗玲(右三)、劉禎祥(右二)等4名愛心媽媽上台領獎。(記者方志賢攝)