國立教育廣播電台／2014.05.09／周星玓

8歲的宓宓，罹患罕見疾病苯酮尿症，由於身體代謝異常，每天只能攝取15公克的蛋白質。宓宓媽媽為了幫孩子做好飲食控制，不只用電子秤仔細計算每天三餐的蛋白質含量，更精心研發低蛋白創意料理，希望孩子也能變換新口味。

香噴噴的炸雞薯條，還有珍珠奶茶，是許多小朋友的最愛。但是，全台卻有大約350個代謝異常的孩子，平常只能食用低蛋白的食物。

宓宓今年8歲，她罹患了罕見疾病苯酮尿症，因為身體代謝功能異常，每天可攝取的蛋白質只有15公克，如果蛋白質攝取過量的話，可能會引發認知功能損傷或智力障礙等問題。

宓宓媽媽說，孩子平常除了喝特殊奶粉之外，每天只能攝取15公克的蛋白質，包含蔬果在內，為了孩子的飲食控制，她買了一個電子秤，仔細計算每餐的蛋白質含量。

孩子難免會有嘴饞的時候，這個時候，宓宓媽媽就會精心研發低蛋白創意料理，以低蛋白的冬粉取代麵條，端出另類的愛心義大利麵，讓孩子換換新口味。

對於罕見疾病家庭來說，每月大約需花費1萬3,320元，購買昂貴的營養品，每年所需費用更高達16萬元，造成家庭沉重的經濟負擔。

從2011年起，罕見疾病基金會提供罕見疾病家庭特殊營養品補助方案，協助降低弱勢家庭的經濟負擔。

新聞出處：http://goo.gl/qHWumk