蘋果日報／2014.05.10／邱俊吉╱台北報導

罕見疾病基金會今舉行母親節感恩記者會，旨在傳達某些罕病兒特別需要家人關注飲食與營養，有4名病童與母親出席，8人上台時，8歲的宓宓一直低頭盯著手上的零食「乖乖」，似乎看得出神，媽媽說，宓宓若吃多蛋白質恐損智力，所以平常幾乎不能碰零食，很心酸，說著說著自己也紅了眼眶，短短言語已道出罕病家庭苦楚。

宓宓罹患的是「苯酮尿症」，她身體必須胺基酸中的苯丙胺酸，其代謝出問題，導致大量堆積體內，進而產生許多有毒物質，這會傷害腦部，甚至影響智力，所以任何蛋白質含量稍高的食物皆為禁忌，包括蛋、豆、魚、肉、海鮮等全都不能吃，須改用特製的低蛋白米、麵，搭配蔬菜、水果，才能正常生活。

宓宓的媽媽是陸配，雖只有國小教育程度，但生下宓宓後，她向醫院的營養師拚命學習各種營養知識，如今已能製作多種低蛋白創意料理，讓宓宓吃得安全、長得健康；不過今提及宓宓曾哭著抱怨不被疼愛，媽媽偏心，都不給她吃好吃的義大利麵、洋芋片等，宓宓媽還是忍不住流下了眼淚，也可見撫養罕病兒有多大壓力。

其實宓宓也知道家人辛苦，她說，謝謝媽媽，希望長大後能當護理師，照顧父母的健康。

除宓宓外，今還有罹患「瓜胺酸血症」的小墉、罹患「克魯松氏症」的嘉嘉、罹患「異染性腦白質病變」的小中到場，他們的媽媽均在其成長過程中、付出比一般家長更多的心力，都是最偉大的母親。

新聞出處：http://goo.gl/neX7DG