經濟日報╱2014.05.09／記者邱展光╱即時報導

王詹樣公益信託自2011到2013年共捐助罕見疾病基金會3,400萬元推動「罕見疾病病友全方位照護計畫」，今年王詹樣公益信託再次捐助罕見疾病基金會1,200萬元續推動此計畫。

適逢母親節，罕見疾病基金會為對偉大母親們表示謝意，並感激王詹樣公益信託多年贊助，於9日於市長官邸藝文沙龍舉行感恩捐贈記者會，由台塑企業總管理處資深副總經理傅陳卿代表出席，國民健康署副署長游麗惠等貴賓一同出席。

「王詹樣公益信託」秉持台塑企業創辦人王永在先生「取之於社會、用之於社會」的理念，長年以來積極贊助教育、醫療及社會弱勢族群等公益項目回饋社會、另捐助國內外體育人才培訓、協助地方特色文化劇團發展，並推行監獄戒毒班、學童營養早餐及獨居老人送餐計畫等具體回饋行動，為社會善盡一份心力。

王詹樣公益信託從100年開始連續3年捐助「罕見疾病病友全方位照護計畫」，總共3,400 萬元，提供罕見疾病病友「醫療補助」、「醫療器材輔具購置轉借」、「家庭生活急難救助」、「安養照護救助」及「獎助學金」等五大照護方案，3年下來已經有2,304名病友受惠。

今年將投入1,200萬元繼續辦理本計畫，並新增加「遺傳檢驗」補助，根據以往與罕見疾病基金會合作的經驗，許多病友因早期症狀不明顯無法確定病症，加上遺傳檢驗費用昂貴讓許多家庭無法負擔而延誤治療時機，因此我們希望透過這項檢測讓更多罕病家庭的孩子可以及早發現與治療，降低後續治療風險及費用，進一步來改善罕病家庭的生活品質。

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