蘋果日報╱2014.05.13╱報導．攝影╱韓旭爾

「媽媽，我要飯飯！」病房裡，小梅雖已25歲，但說起話只能用簡單措辭，又愛說疊字，她50歲的媽媽阿淑無奈說，小梅罹患罕見疾病粒腺體異常，腦部功能退化，「智力回到4、5歲，看了心疼又心酸，但又無能為力。」

單親媽媽阿淑育有2女，除了小梅外，還有22歲的小文。阿淑說，10多年前因前夫家暴，她帶2女離家。7年多前、小梅正讀高三，突然全身抽搐，哭著喊說頭好痛，送醫卻找不出病因，之後小梅常頭痛又抽筋，被迫休學，直到5年前才確診為粒腺體異常。 

「隨時準備掛急診」
醫生建議她和小文也做檢查，「結果發現我的粒腺體也有問題，原來小梅的病是我遺傳的，幸好小文是正常。」阿淑說，這些年來，小梅認知退化、動作遲緩，不時發生嚴重癲癇，「隨時都準備掛急診！」罕病基金會南部辦事處主任林雅玲說，當粒腺體發生異常會讓身體許多器官產生病變，包括腦部、心臟、肌肉……等。目前無法根治，只能針對病徵改善狀況。

阿淑說，如今小梅全天需要照料，「我這當媽媽心裡自責又歉疚，怪自己沒法給她健康身體！」

提起自己病況，阿淑說，她因粒腺體異常造成嚴重糖尿病，每天需施打胰島素，3年多前，四肢越來越無力，也常頭痛，無法工作，雖領低收補助每月1萬4100元，但房租就需4800元，這些年全靠還在讀書的次女小文打工掙錢貼補家用，不夠時只能開口向人借，「都借到找不到人借了。」

讀夜大四年級的小文說，她知道自己是家裡唯一依靠，自高一時就開始打工。 

「為家裡付出很多」
小文說：「最近不只姊姊常跑醫院，媽媽也常不舒服，我沒法安心打工。」小文國中同學小靜說，小文很節儉，「同學聚餐只要超過100元，她都會考慮再三，為家裡真的付出很多。」醫院社工說，小梅住院需聘請看護協助照料，扣除政府補助每天還要自付800元，故轉介蘋果基金會，基金會訪視後已撥款紓困。

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