華視／2014.05.14／記者黃村杉／新北報導

《漸凍人》發生率約為萬分之一，是罕見疾病中可怕的退化性疾病，好發於中老年人，患者肌肉會逐渐萎縮，意識清醒卻無法完好表達，之後連步行和自我照顧都顯得困難重重，通常罹病1~2年就造成四肢癱瘓呼吸衰竭。

臺北醫院神經內科主任莊毓民表示，透過肌點圖仔細診斷後，以特急件向健保署申請緊急採購目前唯一核准使用的孤兒藥，希望無縫接軌以阻斷疾病的進展。 莊毓民指出，日前有位六十歲的陳媽媽，半年來出現吞嚥困難、構音障礙，手腳肌肉不自主跳動，找遍了附近的大小醫院，卻找不到正確的治療方法，直至到衛生福利部臺北醫院問診，始確診為《運動神經元疾病》，才知道原來是大眾所知的《漸凍人》。

臺北醫院施玲娜代理院長呼籲，平時應多關懷家人健康，若能及早發現及早確診，及早使用特效藥將可以有效減緩疾病的嚴重度。

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