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她是我的天使…爸擁罕病兒說愛

聯合報╱2014.04.28/記者林佩均/豐原報導

近2百戶家中有罕見疾病孩子的家庭,昨聚集豐圳活動中心慶祝父母節,因行動不便,罹患天使人症候群的張小妹乾脆坐在最愛的爸爸身上撒嬌說愛、輕度智障的游姐姐不善言語,輕輕在母親臉頰親吻,感動所有人。

台中市山海屯啟智協會總幹事鄧雪玲說,即將到來的母親節,其實辛苦的不只有媽媽,家庭中父親也扮演很重要的角色,尤其在罕見疾病家庭中更需要雙親同心協力照顧,所以昨天辦父母節活動一同慶祝。

昨天有自閉症患者、腦性麻痺、唐氏症寶寶、多重障礙等患者與家屬參加,患者最小6歲,也有56歲罕見疾病患者齊聚一堂。

游添進有3個孩子,大女兒輕度智障、小兒子中度智障,讀國小時陸續檢查出症狀,游與妻子不放棄,親自教導孩子讀書,孩子遇到困難字彙、無法理解的數學會放聲尖叫,游總是環抱孩子溫柔安撫。

31歲游小弟順利在腳踏車出租店工作,35歲的游姐姐則是母親家務工作的得力助手,游添進欣慰,孩子或許不是最聰明,但卻最貼心。昨天游姐姐害羞地牽著父母的手,並在母親的臉頰獻吻、說感謝。

會場中,張銀峰抱著穿著粉紅色連身裙的小女孩,那是他罹患天使人症候群的女兒,「她是我的天使!」張笑著說,女兒總是笑臉迎人,熱情地想擁抱每一位民眾。

張小妹平日最喜歡和父親一起玩遊戲,不怕生的個性也讓她很快與公園內的孩子玩在一起,但張說,女兒行動比較不穩,需要有人在旁看護,不過看到她無時無刻開懷大笑,「我一點都不覺得辛苦」。

新聞出處:http://goo.gl/JYUWjx

「她是我的天使!」罹患天使人症候群的張小妹(左),是父親眼中的天使。