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一歲半寶寶患罕見病 不會說話走路 動輒昏迷

香港成報/2014.04.16

核心提示:四川省達州市一位一歲半的寶寶,患上世界罕見的甲基丙二酸血症伴先天性心臟病,動不動就昏迷、嘔吐。據孩子的母親江琴(化名)介紹,小孩在2012年 9月出生,生下來就昏迷,被送到達州市中心醫院救治後,又迅速轉入重慶市婦幼保健院,因為小孩病情嚴重,持續昏迷不醒,醫生下了四次病危通知書,在醫院保溫箱內22天之後才甦醒。江琴說:「現在孩子只要一吐,我們心裏就很着急,這是蛋白質中毒的徵兆。在到醫院給孩子治療時,也有人提出讓她和丈夫離婚的建議,可以找人再生一個健康的小孩,都被她拒絕。「如果是那樣,我的小孩就沒人要了,更沒有人養了,不管如何,都不可能與老公離婚。

四川省達州市一位一歲半的寶寶,患上世界罕見的甲基丙二酸血症伴先天性心臟病,動不動就昏迷、嘔吐。雖然一歲半了,但身體看起來還像6個月的娃兒,不會說話,不會走路,還得靠打針和藥物維持生命。

據孩子的母親江琴(化名)介紹,小孩在2012年9月出生,生下來就昏迷,被送到達州市中心醫院救治後,又迅速轉入重慶市婦幼保健院,因為小孩病情嚴重,持續昏迷不醒,醫生下了四次病危通知書,在醫院保溫箱內22天之後才甦醒。

後來夫妻倆跑到上海、廣州等地多處醫療機構驗證,最終證實小孩患的是甲基丙二酸血症伴先天性心臟病。經過專家介紹,這樣的病是世界難題,就現在的醫學來講達不到那種技術,只能靠特殊奶粉和特殊藥物維持。江琴說:「現在孩子只要一吐,我們心裏就很着急,這是蛋白質中毒的徵兆。就得馬上找醫生輸液,給她治療,每昏迷一次,就會危及生命,智力也會跟着下降。」

據悉,目前有「甲基寶寶」的家庭,幾乎都是離婚告終。在到醫院給孩子治療時,也有人提出讓她和丈夫離婚的建議,可以找人再生一個健康的小孩,都被她拒絕。「如果是那樣,我的小孩就沒人要了,更沒有人養了,不管如何,都不可能與老公離婚。」江琴說,目前,夫妻雙方都願意把自己的愛,傾注在這個孩子身上。

新聞出處:http://goo.gl/LYD5k2