國語日報/2014.04.12/吳欣恬╱臺北報導
昨天在臺北大稻埕碼頭出現一輛少見的手搖三輪車,患有多發性硬化症導致下半身行動不便的楊育啟,靠著雙手「搖」腳踏車,和其他罕見疾病病友一起完成大稻埕到關渡、長達十二公里的自行車之旅。
為鼓勵罕病病友走出戶外,罕見疾病基金會昨天舉辦「單車讓罕病與愛一同飛翔」公益活動。副執行長楊永祥表示,單車依據病友的需求改裝車體,過程中也安排志工隨行,營造溫馨安全的戶外活動環境,提升罕病病友的參與意願。
曾在九二一大地震多次協助運送物資到災區的楊育啟,十四年前發現罹患多發性硬化症,無法預期哪些身體機能何時會消失,但樂觀的他說,生病前為了工作很少運動,發病後反而多出很多運動時間。
就讀國小五年級、患有染色體異常的狄喬氏症病童劉彥成,昨天也在哥哥陪同下參與。媽媽勤秀婷表示,雖然罹患罕病,但劉彥成熱愛運動,國小一年級時曾是班上跑最快的選手,卻因為醫師反對而無法參賽。勤秀婷說,這次活動有志工隨行,讓她能放心讓孩子參與。
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