聯合報╱2014.04.02／記者徐庭揚

花蓮慈濟醫院昨天舉辦「愛˙不罕見　罕見疾病生命故事影像展」，展出25張由慈濟大學醫學系五到七年級醫學生拍攝的相片，分享罕見病友與家人相處的瞬間幸福，讓民眾透過影像更進一步認識在人生旅途中，努力奮鬥的罕見病友。

目前就讀慈濟大學兒童發展與家庭教育學系的翁榆涵，罹患黏多醣症第六型，僅有100公分的身高，個子小、卻心不小。雖然在成長過程中，總要忍受著別人的指指點點，甚至有人以為她的病會「傳染」，因而遠離她。但是樂觀的她，從不因此而放棄生命的美好，更期許自己能夠做一些社會服務工作，讓更多人認識罕見疾病。

罹患成骨不全症的陳柏諭與罹患遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍）的杜凱文也到場感謝醫療團隊的用心照顧。

大學畢業已開始工作自力更生的陳柏諭，特地用英文自我介紹，並且感謝醫護團隊與家人的陪伴，讓他可以健康的成長。

罕見疾病生命故事影像展從拍攝到布展，整個過程幾乎都由慈大醫學系的醫學生與遺傳諮詢中心包辦，多位同學利用在醫院實習之外的休息時間，完成整個攝影展，也與罕病病人、家屬留下最自然、感動的瞬間。

兼任教學部副主任的朱紹盈，是花東目前唯一的小兒遺傳代謝及內分泌科醫師，他感謝學生用滿腔熱忱，貼近罕見病人、聆聽他們的生命故事，透過鏡頭為罕病兒童與家長致上最高的敬意。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/8586504.shtml