中央社／2014.04.01／記者李先鳳

從罕病兒的身上看到愛、勇氣和永不放棄的精神，而每一名罕病者的父母親為孩子所付出的情感，同樣令人動容。

花蓮慈濟醫院今天舉行罕見疾病生命故事影像展揭幕茶會，多名病友、家人和主治醫師等都出席，分享病痛治療過程和人生經驗。

罕見疾病生命故事影像展在花蓮慈濟醫院展出，由慈濟大學醫學系五至七年級醫學生拍攝的25張相片，用鏡頭捕捉罕病家庭真實、動人的一瞬間。

「沒有複雜的技巧，只是用很單純的心情透過鏡頭，跟大家分享眼睛看到的、心中感受到的這群小天使」。攝影展策展人之一的實習醫學生廖家麟表示，罕病家庭的正向回饋，是未來行醫之路支持的力量。

目前就讀慈濟大學兒童發展與家庭教育學系的翁榆涵，罹患黏多醣症。她說，在成長過程中，總要忍受他人的指指點點，甚至有同學的父母，因為不瞭解罕病而禁止孩子與她相處。

兒子罹患小胖威利症的勇爸表示，一般人在路上看到病患痙攣發病，這顯而易見的病，通常會伸出援手；但小胖威利症患者發病，可能會拿走別人的食物，或是拿別人的錢去買食物，一般人卻難以理解。每一種罕病，需要社會更多的包容。

兼任教學部副主任朱紹盈，是花東目前唯一的小兒遺傳代謝及內分泌科醫師。她表示，花東地區的罕病兒童與家長，展現堅強毅力與不放棄的勇氣，讓醫療團隊一起成長。

新聞出處：http://www.cna.com.tw/news/ahel/201404010383-1.aspx