聯合晚報╱2014.03.28／記者黃玉芳╱即時報導

健保署統計顯示，去年罕病、血友病一年共花64億元藥品費，約占整體醫療費用的1%，以一名國人平均年繳2萬元健保費計算，相當於逾30萬名國人的健保費，幫助罕病、血友病患分攤高昂的藥品費用。

健保署醫管組長林阿明表示，去年罕病患者平均每人年花43 萬元藥費，血友病患者每人平均要花418萬元藥費，都比國人平均醫療費用2萬4000元高出許多。

其中罕病因為病人少、藥品單價高、也沒有替用藥，醫療花費驚人，例如黏多醣症，患者平均一年要花1900萬元的藥費，龐貝氏症則要花1500萬元，若沒有健保協助，對許多家庭都是無力負擔的天價。

健保署94年起編列罕病及血友病藥費專款預算，9年來預算成長3.5倍，103年達到78.15億元。

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