聯合報╱2014.03.28／記者黃文彥╱即時報導

中央健康保險署公布罕見疾病醫療支出，法布瑞氏症(Fabry disease)全年醫療費用高達5億元居首，其次為黏多糖症與龐貝氏症。

健保署統計2012年罕病支出，法布瑞氏症全台共有45人，全年醫療費高達5億1000萬元，相當於一名患者一個月就得花費94萬元醫療費，這筆龐大的醫療支出，所幸在健保互助精神下，才能支持這些罕病家庭。

另外黏多糖症一年花費健保醫療費用4億9000萬，雖然不如法布瑞氏症，但由於全台患者人數僅26人，換算下來一名患者一個月平均醫療費用高達157萬元，反而高出法布瑞氏症患者。

健保署統計，全台罕病患者約有6783名，全年共計花費健保約30億元藥費；罕見疾病人數每年約以8.5%的幅度成長，平均每人藥費成長率約為17.2%，有了健保大力支持，這些罕病患者才能負擔鉅額醫療費用，方能延續無價生命。

新聞出處：http://goo.gl/6FpeqT