中國時報／2014.03.23／馮惠宜

撥弄吉他、高歌《你是我的眼》，罹患結節硬化症的16歲少年「周董」（化名）用音樂重拾自信；中山醫學大學附設醫院22日舉辦結節硬化症研討與病友聯誼，周董上台演奏。台下的周媽媽說，孩子不時癲癇發作，求學過程常受到不平等對待，但她知道孩子渴望被同儕接納。

中山附醫小兒神經科醫師蔡政道指出，結節硬化症為一種罕見遺傳疾病，患者在皮膚與多系統器官會出現結節、腫瘤，因而病友自稱為「瓢蟲」，症狀主要表現為皮膚白斑、結節、癲癇、智能障礙、發育遲緩、精神及行為問題，目前台灣在健保署登錄顯示病患有470人。

獲今年金馬獎最佳音樂獎《一首搖滾上天堂》紀錄片中，罕病兒萱萱的父親李爸也現身病友聯誼會，帶著周董與另一名29歲病友上台演奏，鼓舞病友與家長樂觀面對疾病。

上台前還在鬧彆扭的「周董」，一拿起吉他情緒變和緩，撥弄琴弦帥氣模樣和歌壇天王周董有幾分神似；周媽媽說他一年前接觸吉他，慢慢找到自信。

周媽媽說，孩子出生後因為臀部葉狀白斑就醫確診，2歲後臉部開始長結節，青春期曾經多次癲癇發作，情緒易怒，求學過程受到同儕排擠、欺負，身為病患家屬她要沈痛呼籲，「你可以不幫助他，但請不要欺負他」，期盼社會更有包容心，接納這群罕病兒。

新聞出處：http://www.chinatimes.com/newspapers/20140323000428-260107