中國時報／2014.03.24／徐養齡、郭逸

「我們要的只是一絲希望！」罹患「漸凍症」仍不放棄寫作的資深新聞工作者陳宏，日前因呼吸衰竭病逝的消息，讓同樣跟時間賽跑「生命宛如沙漏」的許多漸凍人感到恐慌，希望在身體倒下前，能看到治病的一線曙光。

46歲的江先生擁有交大科管所碩士學歷，畢業後投入竹科半導體產業，40歲不到就晉升事業處副總，正當亮麗的事業起飛之際，突然右手無力，連將筆電從袋裡拿出的力氣都沒有。

受限醫藥管制 夢碎
「原以為只是肌肉痠痛，看看國術館就好，沒想到情況惡化得這麼快…。」江先生說，醫生曾安慰他罹患漸凍症機率極低，不料在北部各大型醫院診斷報告陸續出爐後，民國100年初確定罹患漸凍症，當時右手已出現無法舉起的症狀。

為了治病，江先生不得不離開前程似錦的工作，上網蒐集漸凍症醫療資訊，也到各大醫院求診，可惜結果都令人灰心。但他不放棄希望，主動聯絡美國、以色列等醫藥企業，無奈受限我國醫藥管制，或國際就診資格限制，每一次重新燃起的希望總在短時間內被擊碎。

在竹科任職的江太太，每天抽空回家陪丈夫吃飯、打理起居，還要接送孩子上學，常忙到深夜卻沒半點怨言。江太太受訪時眼淚不自覺流下，但仍堅強的笑著表示「我不會放棄任何一個可以救先生的機會。」

爭取開放人體實驗
受訪當天，直言生命彷彿快滴完沙漏的江先生仍然不願被拍照，他哽咽表示，漸凍人殘餘壽命只有2到5年，他每天都自問還剩多久時間？罕病能獲得的醫療機會、資源極少，國內研究單位或與國外合作的案子，應該開放人體實驗，若不做任何處置，形同讓他們陷入絕境，「我們要的只是一絲希望！」

郭大偉這3年與陳宏同住台北市立聯合醫院忠孝院區，看見陳宏患病後期需做氣切手術才能呼吸，擔心病況也會與像他一般，每日憂心忡忡，「恐懼住在腦海，夢魘無法驅趕。」

不做處置 形同絕境
2年多前，一場感冒引發肺炎，醫師為他做全身健康檢查，結果從肌電圖發現他的背部肌肉萎縮，確診為「漸凍症」。

「我的人生瞬間崩解。」郭大偉說，得知患病的當下，他不可置信地睜大雙眸，心情久難平復。現在連水都不能吞嚥，只好進行胃造孔手術，在腹部插入導管，將水直接灌到胃裡，「生命像風中殘燭」。

郭大偉受訪時牽著妻子陳瀅如的手說：「我無法抱著4歲女兒，變成年邁雙親的負擔，更須仰賴妻子照顧；當個盡責的父親、孝順的兒子和認真的丈夫，有這麼難嗎？！」說著說著，他們夫妻倆的眼眶全都紅了，哽咽了。

新聞出處：http://www.chinatimes.com/newspapers/20140324000465-260114