明報專訊／文﹕巫錦輝
（尼曼匹克症C型患者父親，台灣電影《一首搖滾上月球》的其中一名主角）

兩個孩子於2000年突然確診患上罕見疾病——尼曼匹克症C型，在許多不確定因素與周遭翻山倒海壓力造成無力感的煎熬下，不單婚姻快觸礁，自己也瀕臨患上憂鬱症邊緣。為了挽回婚姻，重新面對問題，我選擇接受心理治療及利用基督教信仰的力量，用上近兩年的時間終能收拾負面情緒，建立正面積極態度。即使有時還是很傷痛、很無助，但只要內心依然存有喜悅和熱忱，樂於與別人分享傷痛與幸福，我仍然看見社會上充滿溫暖與愛，一切的關鍵在於是否願意「改變」。

接受「改變」 收拾負面情緒
先談談我的信仰吧！信仰讓我在逆境中獲得指引和安慰，了解到許多事情並非自己所能控制，提高了對無力改變事情的忍受力，更願意接納現。我亦逐漸明白要讓生活更有彈性，視改變為罕見疾病的常態。孩子生病後的確無法恢復到原本正常的家庭生活，唯有透過夫妻分工合作，重新建立新的因應模式。

我的婚姻曾一度瀕臨破裂，但當我慢慢學懂與太太坦誠分享，終能尋回愛的力量。而且透過彼此鼓勵，讓我感覺自己不是孤單一人。另一方面，我亦藉演講、上媒體、寫書……與他人溝通對罕見疾病的觀點，與他人分享自己穿越困境的經驗和心得。

孩子的學校生活亦要好好策劃，開學前我與老師充分溝通，讓老師能夠了解及接納孩子現、需協助的地方，並對孩子學習與功課有適當的期許。

「罕爸」聚頭紓解壓力
公司的體諒同樣助我舒一口氣，主管明白我的難處，讓我有彈性地調校上下班時間。加上現時科技進步，電腦與智慧型手機讓我即使不在辦公室亦能掌握工作，而事先與同事作出充分溝通和分工，亦有助紓解工作問題。

其他要感謝的人，還包括妻子家人，全賴他們一直提供精神支持和協助；好友的聆聽、關懷、分享和協助亦使我心存感激。最特別一點當然要數罕病基金會成立的「不落跑老爸」俱樂部，讓有共同傷痛、共同語言的罕爸們聚頭，彼此能夠打氣、支持，也藉唱歌、吃吃喝喝、爬山、打球……使壓力得以紓解，有個喘息空間。

把握當下，不看已失去的，為現在所擁有的感恩……會讓自己好過一些，也是我們家的座右言，與大家共勉。

【尼曼匹克症】
尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）是脂質代謝異常的遺傳疾病，過量脂類積聚於肝、腎、脾、骨髓甚至腦部，造成器官病變，患病男女比例相若。目前尚無治癒方法，特別是對神經系統的破壞，無法阻止病情惡化，只能針對症狀治療。科學家正對疾病的機制、病理進一步探究，希望發展出酵素替代療法、基因治療等治療方式。

新聞出處：http://news.mingpao.com/20140303/ycc1.htm