中時即時／2014.02.28／簡恒宇

歐洲罕見病組織（EURORDIA）在2008年將每年2月最後一天定為「國際罕見病日」（Rare Disease Day），其宗旨在喚起大眾對罕見病患的重視。今年度的主題是「照護」，呼籲大眾「一同提供更好的照護」給罕見病患。

EURORDIA已於25日在比利時布魯塞爾舉辦政策研討會，邀集歐盟執委會官員、研究人員、醫護人員、病患組織，及製藥學者與會，討論給予罕見病患及其家人更大的協助、提供所需藥物，以及促進病患照護品質和完善治療。

依據歐洲聯盟的定義，罕見病是每2000人中，僅有1人會得的疾病，且無法醫治。據EURORDIA表示，罕見病超過7000種，歐洲就有3000萬罕見病患得到其中任一種，其中80%都是基因引發。

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